Mesurer la stigmatisation structurelle dans les soins de santé
Consultez cette page pour en savoir plus sur les échelles de mesure, les approches des premiers utilisateurs et les conseils et ressources connexes. Vous y trouverez un soutien pour aller jusqu’au bout de votre engagement envers un système de santé sans stigmatisation.
Qu’est-ce que la stigmatisation structurelle?
Dans le domaine des soins de santé, la stigmatisation structurelle englobe les règles organisationnelles et sociétales, les politiques, les procédures, les lois et les normes culturelles qui, ensemble, renforcent la stigmatisation et créent des barrières pour les personnes en quête de soutien. Cette dynamique conduit à une forme de traitement injuste envers les personnes ayant une expérience passée ou présente de maladies ou de problèmes liés à la santé mentale et (ou) à l’usage de substances (SMUS). Les personnes subissant cette injustice peuvent ne pas avoir un accès égal aux soins de santé, ou se voir donner des soins de moindre qualité. Une telle dynamique peut perpétuer certaines tendances au sein des systèmes de prestation de soins de santé, de gouvernance, de développement des connaissances et de formation, par exemple, diminuer la priorité accordée aux patients ayant des troubles de santé mentale et d’usage de substances, les dévaloriser et les « altériser » par rapport aux personnes souffrant de maux physiques. 1
Les recherches démontrent invariablement que le système de santé contribue de manière considérable à la stigmatisation des personnes ayant un savoir expérientiel passé et présent.
La stigmatisation structurelle se manifeste également dans les cultures de soins qui véhiculent des politiques et des pratiques délétères et peu responsabilisantes. Ces « cultures de la stigmatisation » sapent tous les aspects des soins centrés sur le rétablissement et la personne et constituent un obstacle important à la transformation du système. 2
Les cultures de stigmatisation nuisent à la qualité des soins
Dans le contexte des établissements de santé, les cultures de stigmatisation reflètent les normes, les valeurs, les préjugés, les caractéristiques physiques et les pratiques organisationnelles qui régissent les activités et les interactions quotidiennes. Ces dynamiques peuvent se traduire par une qualité de soins déficiente, des pratiques de soins coercitives, une atmosphère punitive et condescendante, et priver le patient de son droit à prendre des décisions au sujet de son traitement. 2
Il est donc essentiel de repenser nos cultures de soins pour améliorer la sécurité et les résultats dans l’ensemble de nos établissements, tout en promouvant des soins de haute qualité centrés sur la personne. La gestion des cultures de soins est de plus en plus considérée comme un aspect primordial de la réforme du système de santé, et l’intérêt pour le concept de promotion de cultures plus solidaires s’est accru. 3
Pourquoi il est important de mesurer la stigmatisation structurelle
Il est important de mesurer et de combattre la stigmatisation structurelle, et ce, pour plusieurs raisons :
Il s’agit d’une approche pionnière de la réforme du système de santé. Les organisations qui mesurent et combattent la stigmatisation structurelle peuvent devenir des championnes de la quête de soins de santé équitables des personnes ayant un savoir expérientiel passé et présent.
La stigmatisation structurelle nuit non seulement aux nombreux patients et à leurs familles, mais aussi aux prestataires de soins. En agissant pour lutter contre la stigmatisation structurelle, on peut prévenir la détresse psychologique parmi le personnel. Pour protéger le personnel de la détresse psychologique, il faut lui donner les moyens d’exercer son métier en toute intégrité et de rester fidèle à ses valeurs. Pour en savoir plus sur la manière de soutenir les professionnels de la santé en milieu de travail, cliquez ici.
La lutte contre la stigmatisation structurelle permet d’instaurer un climat de confiance avec les patients et leurs familles. Des études approfondies ont révélé que la confiance entre les patients et leurs fournisseurs de soins joue un rôle primordial dans le processus d’amélioration de l’état de santé. La confiance à l’égard des institutions et des fournisseurs de soins a été analysée et on a constaté qu’elle avait une incidence sur l’état de santé déclaré, la recherche d’aide, la participation aux services et le respect du traitement. 4
Échelles de mesure
Une première étape importante dans la lutte contre la stigmatisation structurelle dans les milieux de la santé consiste à en évaluer la portée et la gravité. Pour répondre à ce besoin, la Commission de la santé mentale du Canada (CSMC) a mis au point les outils suivants pour mesurer la portée et l’ampleur de la stigmatisation subie par les personnes présentant des problèmes ou des maladies de SMUS :
Cette échelle a été conçue pour saisir les cultures de la stigmatisation dans toute structure de soins de santé (y compris les cabinets de médecins de famille, les cliniques ambulatoires, les services d’urgence et les hôpitaux) où les personnes concernées par un trouble de SMUS sont susceptibles de se faire soigner. Il s’agit d’une échelle unidimensionnelle de 23 éléments.
Cette échelle a été conçue pour fournir un baromètre culturel de la stigmatisation subie par les personnes présentant des troubles de SMUS et recevant des soins dans un établissement de services de SMUS. Il s’agit d’une échelle de deux facteurs comportant 20 éléments : un facteur de soins centrés sur le patient (composé de 8 éléments) et un facteur de soins coercitifs (composé de 12 éléments).
Les échelles CSSSS et SSSSM ont fait l’objet de tests psychométriques à l’aide de procédures d’analyse factorielle.
Les échelles de mesure de la stigmatisation ne sauraient prétendre à une objectivité absolue. Plutôt que de donner une mesure objective de la stigmatisation, les résultats obtenus permettent de mesurer le vécu propre à différents groupes d’utilisateurs de services ou à différents établissements de soins de santé. Par exemple, lorsque les résultats des échelles ou des éléments sont plus élevés (ce qui correspond à des niveaux de stigmatisation plus marqués) pour un groupe de patients bénéficiant de soins de santé mentale que pour un groupe de patients recevant des soins de santé physique, on peut soupçonner que le premier groupe fait l’objet d’un traitement discriminatoire ou inéquitable. 2
La force de ces outils réside dans leur capacité à évaluer la stigmatisation du point de vue des utilisateurs de services eux-mêmes, offrant ainsi un outil d’évaluation de la qualité indispensable à toute organisation ou structure engagée dans une démarche de soins centrés sur la personne.
Les échelles CSSSS et SSSSM pourraient être les outils dont votre organisation a besoin pour déceler les incidents stigmatisants relatés par les personnes ayant un savoir expérientiel passé et présent, ainsi que pour cibler les domaines nécessitant un changement. Elles peuvent également aider une organisation à évaluer et suivre les effets des différentes mesures qu’elle prend pour réduire la stigmatisation structurelle.
Pleins feux sur les premiers adeptes
Tout au long des années 2023 et 2024, la CSMC a collaboré avec deux établissements de soins de santé pour évaluer les échelles de mesure sur le terrain. Ces études pilotes ont été menées afin de comprendre comment fonctionnent les échelles dans différents contextes de soins de santé; repérer les redondances afin de simplifier les échelles; préparer le terrain pour des initiatives visant à améliorer la qualité en aidant les organisations à se doter de mesures de référence permettant ensuite d’évaluer l’efficacité de leurs interventions.
Découvrez les approches, les résultats et les leçons tirées dans les deux études de cas que nous vous présentons.
Il convient de préciser que les deux études pilotes ont été menées dans de grands hôpitaux universitaires. Au moment d’examiner les ressources disponibles, de concevoir une étude, de recruter et de considérer d’autres facteurs, il importe de tenir compte du contexte dans lequel se déroule l’étude. Les établissements de soins de santé peuvent être très différents les uns des autres et la recherche sur les soins de santé et l’amélioration de la qualité des soins peuvent être abordées de bien des façons. L’approche peut également varier d’une province et d’un territoire à l’autre. Il est donc crucial de comprendre que les contextes sont différents et que les méthodes et les approches doivent être adaptées à chacun d’entre eux.
Foire aux questions (FAQs)
Commencer
Quelle échelle devrions-nous choisir?
R : Nous vous recommandons de baser votre choix sur le type de services de soins de santé que votre établissement fournit. L’échelle CSSSS recueille des données générales, tandis que l’échelle SSSSM évalue les facteurs liés aux soins coercitifs et aux soins centrés sur le patient. Ces derniers sont le plus souvent présents dans les établissements de soins de santé mentale ou d’usage de substances.
Les échelles sont-elles des mesures fiables?
R : Oui. Les échelles ont fait l’objet de tests psychométriques et, grâce à des démonstrations réalisées sur des sites pilotes, elles se sont révélées fiables pour mesurer les cultures de la stigmatisation. Bien que les données soient limitées, nous avons la certitude qu’elles sont efficaces et largement adaptables à n’importe quel contexte de soins de santé.
Les recherches menées dans le cadre de l’échelle CSSSS ont été publiées dans la revue spécialisée Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, qui a fait l’objet d’un examen par les pairs. Pour lire l’article scientifique, cliquez ici : Measuring aspects of stigma cultures in healthcare settings. (lien vers du contenu anglais seulement)
Un deuxième rapport de recherche sur l’échelle SSSSM devrait bientôt voir le jour.
Pouvons-nous ajouter des questions qualitatives en plus des éléments de l’échelle quantitative?
R : Oui. Dans le cadre de votre recherche, vous avez la possibilité de collecter toute information pertinente. Les premiers utilisateurs des échelles ont intégré des options de commentaires qualitatifs permettant d’étoffer les réponses particulièrement négatives. Ils pouvaient ainsi recueillir des précisions relatives au vécu des participants, notamment sur le contexte (p. ex., en cas de réponse négative ou positive à une question, la personne interrogée pouvait donner des commentaires supplémentaires dans un champ de saisie de texte libre).
Mon organisation peut-elle modifier ou adapter les échelles? Les échelles doivent-elles être utilisées dans leur intégralité ou peut-on omettre certains éléments?
R : Nous recommandons d’utiliser chaque échelle dans son intégralité. Toutefois, si certains éléments ne s’avèrent pas adaptés à votre clientèle, il est possible de les supprimer. Il est également envisageable d’utiliser les deux échelles de manière combinée. Les études de cas fournissent des indications sur la manière dont les sites participant aux études pilotes ont adapté les échelles pour les inclure dans leurs propres recherches.
Quelle est la taille idéale d’un échantillon pour établir une mesure de référence?
R : Il n’existe pas de taille d’échantillon idéale. La taille idéale de l’échantillon pour un projet donné dépend de plusieurs facteurs, notamment du contexte, de la population concernée, des objectifs du projet et des ressources disponibles.
Nous savons que nous devons inclure le savoir expérientiel passé et présent dans ce travail. Existe-t-il des ressources pour aider les organisations à le faire de manière sûre et concrète?
R : Oui. Nous recommandons le cadre IAP2. Celui-ci a récemment été adapté par les conseils consultatifs de la CSMC afin de favoriser une réelle mobilisation des personnes ayant un savoir expérientiel passé ou présent des maladies ou problèmes de SMUS dans Consulter les personnes ayant un savoir expérientiel passé ou présent de la maladie mentale : conseils consultatifs de la CSMC
Voici une ressource complémentaire : Lignes directrices sur la collaboration avec les personnes ayant une expérience passée ou présente de l’usage de substances, leur famille et leurs amis.
Faut-il informer les ministères ou comités d’éthique du déroulement de l’étude?
R : Cela dépend du contexte. Assurez-vous de vérifier les politiques locales.
Nous n’avons pas d’expertise en matière de conception et de méthodologie de recherche. Par quoi devrions-nous commencer?
R : Selon le contexte, une approbation éthique pourrait se révéler nécessaire pour mener à bien ce type de recherche. Pour s’y préparer, il faut établir un protocole de recherche exhaustif. Celui-ci doit présenter tous les détails de l’étude (la question qui motive la recherche, la méthodologie de collecte et d’analyse des données, etc.). L’Organisation mondiale de la santé dispose d’une excellente ressource décrivant les éléments nécessaires à un protocole de recherche (disponible en anglais seulement).
Mise en œuvre et recrutement
Quelles sont les ressources (humaines, temporelles, de formation, etc.) nécessaires à l’application des échelles?
R : Il n’existe pas d’approche universelle. Il est essentiel de s’assurer que l’ensemble du personnel (ou des bénévoles) comprend l’objectif de cette recherche. Les deux études de cas peuvent vous aider à approfondir vos connaissances en matière d’approches de recrutement. Ensuite, adaptez ce que vous aurez retenu à votre propre contexte professionnel.
Comment le processus de recrutement et de consentement peut-il être adapté ou planifié pour garantir l’accessibilité tout en respectant les patients ayant des maladies ou troubles de santé mentale et d’usage de substances?
R : Veillez à ce que les personnes ayant un savoir expérientiel passé et présent soient au centre de la prise de décision et de la planification du projet. De cette façon, des considérations importantes auront été abordées sur les façons d’assurer le respect, l’empathie et l’accessibilité soient composantes centrales dans votre méthodologie de collecte de données.
Comment encourager ou inciter les patients à participer? Proposer des mesures incitatives présente-t-il des risques?
R : Les mesures incitatives peuvent constituer un levier de motivation puissant, mais elles comportent des risques. L’une des structures de soins de santé ayant participé aux études de cas a constaté que l’instauration d’incitatifs facilitait la collecte de données dans le service des urgences. Cependant, il est à noter que d’autres structures, telles que les cabinets de médecine familiale ou les services ambulatoires, pourraient ne pas requérir de telles mesures pour soutenir la collecte de données.
Que se passe-t-il si les patients ne peuvent pas répondre à l’enquête (en raison de troubles cognitifs, par exemple)?
R : En fonction de votre protocole, vous pouvez décider de faire appel à un mandataire pour répondre à l’enquête au nom du patient, ou simplement de ne pas inclure les personnes présentant des déficiences dans la collecte de données. Si vous travaillez dans un environnement où de nombreux patients présentent des troubles cognitifs, tenez compte de ce facteur lors de la planification.
Comment pouvons-nous optimiser l’administration des échelles pour garantir une représentation équitable des différentes populations de patients?
R : Il s’avère essentiel de considérer les modalités d’accès à l’enquête pour la clientèle, notamment les personnes marginalisées. Il convient de prendre en compte les éventuelles difficultés rencontrées par ces dernières en matière de logement, d’emploi ou de vie sociale. Afin d’assurer une représentativité optimale de l’échantillon, il est préconisé de faire preuve de souplesse et de compréhension, en proposant des solutions de rechange pour la collecte des données.
Pendant combien de temps devrait-on collecter des données?
R : Les besoins varient d’un établissement à l’autre. Une étude doit être menée au moins jusqu’à ce que la taille minimale de l’échantillon soit atteinte, ce qui varie d’un contexte à l’autre. N’essayez pas de collecter des données de référence sur une longue période, car les facteurs environnementaux changeront au fil du temps, ce qui pourrait fausser les résultats. En règle générale, un délai de quelques mois est considéré comme raisonnable pour atteindre l’échantillonnage cible.
Quel type de soutien la CSMC peut-elle offrir pour soutenir la mise en œuvre?
R : La CSMC a élaboré un guide complet de mise en œuvre pouvant vous aider dans vos efforts en vue de générer un changement transformateur. Le personnel responsable du projet de stigmatisation structurelle est ravi de répondre aux questions dans la mesure de ses capacités, mais il ne peut apporter un soutien direct à une initiative d’amélioration de la qualité.
Évaluation et amélioration
Les échelles permettront-elles de déterminer les interventions à mettre en œuvre?
R : Les échelles sont conçues pour évaluer la présence et la gravité des cultures de stigmatisation. Chaque site devra déterminer les interventions appropriées pour répondre à ses besoins particuliers.
Quelles sont les mesures qui nous permettront, au fil du temps, de vérifier que des progrès ont été réalisés en matière de réduction de la stigmatisation structurelle?
R : Vous pourrez constater que votre organisation a réalisé des progrès lorsque, au fil des enquêtes, les résultats de l’échelle diminueront. Cela signifiera qu’il y a moins de stigmatisation structurelle. Les mesures de signification statistique permettront de déterminer si le changement est réel (et non le fruit du hasard), tandis que les calculs de l’ampleur de l’effet fourniront des indications sur la portée du changement au fil du temps.
Quelles sont les mesures à prendre en priorité (après avoir établi une base de référence)?
R : Une première étape pertinente consiste à présenter les résultats de l’étude à l’équipe responsable de l’amélioration de la qualité de votre organisation. Cette équipe devrait aussi comprendre des patients et (ou) des membres de leur famille. Cependant, il faut mettre en place un plan de projet avant d’entamer la collecte de données.
Quel est le délai optimal entre la mise en œuvre d’une intervention et la tenue d’une nouvelle enquête?
R : Cela varie d’un endroit à l’autre, mais nous recommandons d’attendre au moins trois à six mois avant de procéder à une deuxième collecte de données.
Que se passe-t-il si l’intervention ne réussit pas et que les données post-intervention ne montrent aucune atténuation de la culture de la stigmatisation?
R : Les interventions ne seront pas toutes couronnées de succès. Ne vous découragez pas. Réunissez l’équipe du projet et discutez des prochaines étapes. La planification d’un projet nécessite d’anticiper les difficultés possibles. Il est peu probable qu’après des interventions appropriées, les cultures de stigmatisation s’aggravent. Il convient d’envisager d’autres facteurs susceptibles d’influer sur les résultats.
Nous joindre
Vous avez des questions supplémentaires ou vous souhaitez en savoir plus sur la stigmatisation structurelle et les travaux en cours de la CSMC? N’hésitez pas à vous adresser à infocsmc@commissionsantementale.ca
Autres conseils et ressources connexes
Mettre à profit les ressources disponibles pour accroître la sensibilisation:
- La nécessité de réduire la stigmatisation est souvent au cœur des préoccupations, mais nombreux sont ceux qui ignorent par où commencer et comment s’y prendre. Pour vous aider dans vos efforts, nous vous recommandons le guide suivant : Éliminer la stigmatisation structurelle dans les soins de santé une ressource complète et gratuite qui propose aux responsables des soins de santé, aux fournisseurs et aux particuliers des stratégies et des guides pour réduire la stigmatisation structurelle liée à la santé mentale et (ou) à l’usage de substances (SMUS) au sein de leur organisation. Cet ouvrage fait état de nos connaissances sur les principales caractéristiques du changement structurel ainsi que sur les stratégies et les éléments à prendre en compte pour y parvenir. Il fournit également des conseils aux personnes désireuses de réduire la stigmatisation structurelle entourant la SMUS au sein de leur organisation.
- Une formation gratuite est mise à disposition en ligne pour vous aider à en apprendre davantage sur les répercussions de la stigmatisation structurelle dans les milieux de soins de santé et sur la manière de la combattre (créée en partenariat avec CHA Learning). Stigmatisation structurelle liée à la santé mentale en soins de santé | CHA Learning.
Prendre en compte l’état de préparation de votre organisation:
- oute intervention visant à combattre la stigmatisation structurelle liée à la SMUS exige en premier lieu de ce qui est indispensable à une telle démarche, à savoir : la volonté de l’organisation de remettre en cause les normes existantes, une vision claire en faveur du changement et l’acceptation de l’inconfort inhérent à une réflexion et à des actions novatrices. Une évaluation de l’état de préparation pourrait aider votre organisation à mieux comprendre en quoi la mise en œuvre des échelles CSSSS ou SSSSM s’inscrit dans le travail et le contexte de votre établissement. L’outil Hexagone L’outil Hexagone 5 permet d’évaluer l’adéquation et la faisabilité à n’importe quelle étape de la mise en œuvre.
Se montrer réaliste :
- Un changement transformateur prend du temps, et ceci n’est que la première étape. Vous devrez porter un regard plus critique sur votre organisation et remettre en question les pratiques et politiques en place susceptibles de perpétuer la stigmatisation structurelle. Attendez-vous à des réactions négatives, mais faites preuve de persévérance et planifiez comment vous ferez face à cette résistance.
Tirer des leçons de l’expérience des autres:
- Les études de cas « Un regard sur les premiers adeptes » apportent un éclairage précieux sur le processus de mise en œuvre des échelles de mesure de la stigmatisation structurelle. Examinez les méthodes, les approches et les leçons apprises pour vous accompagner dans l’élaboration de votre plan de mise en œuvre.
Autres outils de mesure
Depuis ses débuts, la Commission de la santé mentale du Canada se consacre aux initiatives de lutte contre la stigmatisation. Voici d’autres outils et ressources servant à mesurer la stigmatisation qui ont été mis au point par la CSMC, en collaboration avec Changer les mentalités.
Mesurer la stigmatisation liée à la consommation d’opioïdes
Découvrez comment utiliser l’échelle pour évaluer les répercussions des initiatives de réduction de la stigmatisation. Vous prendrez également connaissance des travaux de la CSMC visant à analyser les programmes de lutte contre la stigmatisation liée aux opioïdes dans le webinaire consacré à ce sujet : Mesurer la stigmatisation liée à la consommation d’opioïdes
Références:
1 Grimminck, R., Knaak, S., Szeto, A., et Clair, V. (2023). « The urgent need to address mental health and substance use structural stigma in BC ». BC Medical Journal, 65(6), 225–226.
2 Stuart, H., & Knaak, S. (2024). Measuring aspects of stigma cultures in healthcare settings. Social Psychiatry and Epidemiology. https://doi.org/10.1007/s00127-024-02780-5
3 Gillin, N., Taylor, R., & Walker, S. (2017). Exploring the concept of caring cultures: A critical examination of the conceptual, methodological and validity issues with the caring cultures construct. Journal of Clinical Nursing, 26(23–24), 5216–5223.
4 Xavier, S. M., Malla, A., Mohan, G., et al. (2023). Trust of patients and families in mental healthcare providers and institutions: A cross-cultural study in Chennai, India and Montreal, Canada. Preprint. Research Square, rs.3.rs-2584056. doi:10.21203/rs.3.rs-2584056/v1
5 Metz, A. & Louison, L. (2018) The Hexagon Tool: Exploring Context. Chapel Hill, NC: National Implementation Research Network, Frank Porter Graham Child Development Institute, University of North Carolina at Chapel Hill. Based on Kiser, Zabel, Zachik, & Smith (2007) and Blase, Kiser & Van Dyke (2013)
6 Modgill, G., Patten, S. B., Knaak, S., Kassam, A., & Szeto, A.C. H. (2014). Opening Minds Stigma Scale for Health Care Providers (OMS-HC): Examination of psychometric properties and responsiveness. BMC Psychiatry, 14(120). https://doi.org/10.1186/1471-244X-14-120
7 Knaak, S., Patten, S., & Stuart, H. (2022). Measuring stigma towards people with opioid use problems: Exploratory and confirmatory factor analysis of the Opening Minds Provider Attitudes Towards Opioid-Use Scale (OM-PATOS). International Journal of Mental Health and Addiction, 20, 3398-3409. https://doi.org/10.1007/s11469-022-00788-z
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