Par Nicole Chevrier
Le mois de juillet est le mois de la fierté des personnes handicapées.
Cela me touche beaucoup, car, pour la première fois de ma vie, je suis handicapée. Après avoir contracté la COVID-19, j’ai été atteinte d’un syndrome de fatigue post-virale invalidant. Ma vie a radicalement changé, au point de devenir méconnaissable. Avant, je faisais des randonnées, je marchais et je dansais. Je sortais avec mes amis. Je voyageais. Maintenant, j’utilise un déambulateur. J’ai une vignette de stationnement pour personnes handicapées. J’ai du mal à faire des choses qui me paraissaient si simples auparavant.
Et je ne suis pas la seule.
Au Canada, une personne sur cinq souffre d’au moins un handicap.
Cela représente 6,2 millions de personnes.
En fait, vous connaissez probablement quelqu’un qui vit avec un handicap ou une maladie chronique.
Le saviez-vous?
- En 2019, le revenu annuel moyen d’une personne handicapée était inférieur d’environ 11 000 $ à celui d’une personne non handicapée.
- Les personnes handicapées ont plus de dépenses, ce qui limite leur capacité à épargner et à faire des réserves pour l’avenir.
- Les personnes handicapées en âge de travailler sont deux fois plus susceptibles d’être pauvres que leurs pairs non handicapés.
- 59 % des personnes handicapées ont un emploi, contre 80 % des personnes non handicapées.
- 50 % des personnes handicapées ont déclaré s’être heurtées à des obstacles qui limitent leur capacité à se déplacer dans les bâtiments et espaces publics.
Voir plus de données de Statistiques Canada
Le mot « handicap » est délicat. Selon le dictionnaire, un handicap est :
- un manque de puissance, de force ou de capacité physique ou mentale; une incapacité;
- physique ou mental, en particulier une incapacité qui gêne ou empêche une personne d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, de s’acquitter de ses responsabilités professionnelles ou domestiques, ou de participer à des activités sociales ou récréatives;
- tout ce qui est invalidant ou qui désavantage une personne.
Pour moi, toutes ces définitions signifient « moins que » ou « déficience », « faiblesse » et « incapacité ». Ces définitions ne sont pas utiles et ne sont pas tout à fait exactes. Elles ne disent pas tout. Et elles découlent d’une perspective capacitiste.
Qu’est-ce que le capacitisme?
« Le capacitisme est une forme de discrimination fondée sur des préjugés sociaux à l’encontre des personnes handicapées. En vertu de ces préjugés, les capacités typiques sont supérieures. Au fond, le capacitisme repose sur l’hypothèse que les personnes handicapées ont besoin d’être “réparées” et il définit les personnes en fonction de leur handicap. »
La discrimination, l’exclusion et le capacitisme s’ajoutent aux nombreux défis et obstacles auxquels sont confrontées les personnes vivant avec un handicap, ce qui contribue à :
- des perceptions négatives de ce qu’une personne handicapée est capable de faire;
- des bâtiments, des lieux de travail et des outils de travail qui ne sont pas accessibles;
- des barrières systémiques telles que des règles et des pratiques qui excluent et discriminent.
Vivre avec une maladie chronique invalidante
« Pourquoi vas-tu bien un jour et pas l’autre », me demande-t-on. En fait, il n’y a pas un jour où je vais bien. Un jour, mes symptômes sont gérables et je suis fonctionnelle, et d’autres jours, ils ne le sont pas et je ne le suis pas.
Les jours où je n’ai pas bien dormi, des tâches simples (se lever, se doucher, manger) me prennent toute mon énergie. Je fais du mieux que je peux et je fais simplement moins de choses lorsque j’ai peu d’énergie. Les bons jours, j’ai assez d’énergie pour accomplir une ou deux tâches. Par exemple, si je dois préparer un repas, c’est la seule chose que je ferai ce jour-là, car, à la fin, je suis épuisée. Des choses aussi simples que des conversations téléphoniques sapent mon énergie.
J’ai perdu des amis parce qu’ils ne comprenaient pas que j’avais peu d’énergie et que je devais donc annuler des projets. Je n’ai pas l’air malade, donc les gens ont du mal à comprendre. D’un autre côté, je suis plus prudente dans le choix des personnes qui font partie de mon groupe d’amis. Les personnes qui font partie de mon cercle d’amis sont compréhensives, même si beaucoup d’entre elles ne souffrent pas de douleur chronique.
Bien que la douleur chronique fasse partie de mon vécu, elle ne définit pas ma vie. La douleur, qu’elle soit physique ou émotionnelle, est un problème réel qui doit être reconnu. Le fait que la douleur soit invisible ne la rend pas moins réelle pour ceux qui la vivent. La compassion et la volonté d’écouter les personnes qui vivent avec la douleur et de tirer des leçons de leur vécu comptent pour beaucoup.
Les gens me disent ce genre de choses :
- Tu n’as pas l’air malade.
- Tout le monde peut se sentir fatigué.
- Tu devrais sortir davantage.
- Tu es juste déprimée.
- Tu devrais adopter une attitude plus positive.
Malheureusement, j’ai souvent été confrontée à ce déni de mon vécu.
Ce que vous pouvez faire
Que vous viviez avec un handicap ou non, il est de la responsabilité de chacun de promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion de tous.
Cela commence par quelques principes de base :
- L’accessibilité et l’absence d’obstacles sont des droits fondamentaux.
- Chacun doit avoir la possibilité de participer et de contribuer.
Si vous êtes d’accord avec ces principes, il y a des choses que vous pouvez faire. Vous avez fait le premier pas pour devenir un allié, simplement en étant attentif. Si vous souhaitez franchir l’étape suivante :
- Renseignez-vous sur le vécu des personnes vivant avec un handicap.
- Familiarisez-vous avec la question.
- Sensibilisez votre entourage à la question de l’accessibilité en abordant le sujet.
- Défendez les principes d’équité, d’inclusion et de justice sociale.
Ressources
Conseil des Canadiens avec déficiences
Commission canadienne des droits de la personne
