Série CSMC & – La Fondation canadienne du rein
Par Sandra Koppert, directrice, Promotion de la santé mentale, CSMC
Soyez les bienvenus au huitième épisode de la série CSMC &, conçue pour faire connaître les membres de PartenaireSanté et pour découvrir comment nous pouvons nous soutenir les uns les autres.
À l’occasion du Mois de la santé rénale, j’ai rencontré Elizabeth Myles, directrice générale nationale de La Fondation canadienne du rein, afin d’en savoir plus sur le parcours remarquable de l’organisme et sur le lien essentiel entre les maladies du rein et la santé mentale.
Des héros méconnus : comprendre nos reins
Certains souvenirs d’enfance ne nous quittent jamais. Ils influencent souvent notre vision du monde, même si on ne s’en rend pas compte. C’est ce qui m’est arrivé lorsqu’on m’a demandé de choisir l’organisme de bienfaisance de PartenaireSanté que je voulais mieux connaître. J’ai choisi La Fondation canadienne du rein sans aucune hésitation.
Évidemment, en y réfléchissant un peu, j’ai vite compris pourquoi.
Il y a de nombreuses années, le père de ma meilleure amie était très malade. Je nous revois jouant ensemble sur la banquette arrière de la voiture tandis que sa mère conduisait. Presque chaque semaine, on partait ainsi chercher son père à l’hôpital.
Je ne savais pas grand-chose de la maladie de son père, juste qu’il suivait un traitement médical pour nettoyer son sang, quelque chose d’invisible et d’automatique auquel je n’avais jamais réfléchi. Je savais que ses reins avaient besoin d’aide pour fonctionner, mais je ne savais pas pourquoi il n’allait pas mieux. C’est seulement quand il est mort que j’ai compris que sa maladie était grave. Cette maladie rénale a emporté le père de ma meilleure amie et nous a laissés avec plus de questions que de réponses.
Ma conversation avec Elizabeth m’a éclairée sur bien des points laissés dans l’ombre depuis tant d’années.
J’ai d’abord été frappée par le fait que nous soyons si nombreux à en savoir si peu sur ces organes vitaux que sont les reins. Les reins sont en quelque sorte l’usine de filtration de l’organisme. Ils éliminent les déchets et l’excès de liquide de notre sang et fabriquent l’urine, régulent notre tension artérielle, produisent des hormones qui contribuent à la fabrication des globules rouges et activent la vitamine D pour assurer la santé de nos os.
Nos reins travaillent tous les jours.
« La plupart des Canadiens ne passent pas beaucoup de temps à penser à leurs reins, explique Elizabeth en faisant allusion à un récent sondage réalisé par La Fondation canadienne du rein. Pourtant, ces organes qui ont la taille d’un poing traitent environ 200 litres de sang par jour. Ce sont vraiment les héros méconnus de notre corps. »
60 ans d’avancées : passer d’un pronostic sombre à toutes les raisons d’espérer
La Fondation canadienne du rein a fêté son 60e anniversaire l’an dernier. J’en ai donc profité pour demander à Elizabeth de nous parler des grandes avancées des 60 dernières années dans le domaine de la santé rénale.
Il s’avère que les raisons de se réjouir sont nombreuses. En 1964, le diagnostic de maladie rénale tombait un peu comme une condamnation à mort. On administrait la dialyse ponctuellement, en cas d’extrême nécessité, alors qu’aujourd’hui, c’est un traitement courant pour assurer le maintien de la vie. La science de la greffe d’organes était encore embryonnaire.
En 2025, on voit de la lumière là où il n’y avait que ténèbres autrefois. La dialyse à domicile est un fait. Les personnes qui reçoivent une greffe aujourd’hui peuvent vivre encore 20 ans ou plus. Il ne s’agit plus seulement de survivre, mais de vivre pleinement. Les médicaments permettant à l’organisme de ne pas rejeter un organe greffé sont de plus en plus perfectionnés et disponibles, et les nouveaux traitements comprennent des médicaments puissants qui peuvent ralentir, voire inverser certains dommages.
« C’est une période passionnante pour faire ce travail, déclare Elizabeth avec un enthousiasme sincère. On a parcouru beaucoup de chemin et tout laisse espérer des lendemains réellement meilleurs. »
La charge physique et émotionnelle d’une maladie rénale
Si l’on a fait des pas de géant en matière de progrès médicaux, il reste encore de nombreux défis à relever. Désormais, La Fondation canadienne du rein va se concentrer sur ces défis.
Les maladies rénales sont sournoises et ne se manifestent souvent par aucun symptôme avant d’atteindre un stade avancé. « Imaginez que vous alliez à l’hôpital et que, du jour au lendemain, vous appreniez que vous allez très mal », explique Elizabeth, en précisant qu’un diagnostic aussi grave ne concerne pas seulement la santé physique, mais vient aussi ébranler la santé mentale et les finances.
Bien qu’il existe aujourd’hui davantage d’options de traitement, la dialyse reste un traitement lourd pour les personnes qui en ont besoin. La dialyse en centre consiste généralement en trois séances de quatre heures par semaine. Non seulement est-ce exigeant sur le plan du temps, mais également invasif et perturbant. En outre, elle provoque une détresse émotionnelle, surtout lorsque, pour la plupart des gens, le diagnostic lui-même est un choc total.
« Vous devez soudainement affronter une dure réalité, celle de votre propre mortalité. Vous dépendez d’un appareil de dialyse pour survivre et vous devez supporter de vivre sans savoir ce qui vous attend. La plupart des gens éprouvent alors de l’anxiété, tombent dans des états dépressifs et doivent faire le deuil de la vie telle qu’ils se l’imaginaient. »
Le fardeau financier peut également être écrasant, ce qui n’arrange pas les choses. « Des personnes de plus en plus jeunes reçoivent ce diagnostic. Elles sont souvent dans la force de l’âge, signale Elizabeth. Entre la nécessité de s’absenter du travail pour suivre le traitement et les frais liés aux médicaments et au transport, les maladies rénales peuvent réellement nuire à la situation financière d’une famille. »
Trouver une communauté : le pouvoir du soutien par les pairs
C’est là que le réseau de soutien par les pairs de La Fondation canadienne du rein devient non seulement une source de réconfort et d’information, mais aussi une véritable bouée de sauvetage.
Sachant qu’il n’existe pas de solution universelle, l’organisme propose trois types de services : des services individuels, des forums privés en ligne et des groupes virtuels de soutien par les pairs, car chaque personne recevant un diagnostic peut vivre la nouvelle différemment.
« Nous proposons plus de 200 différents groupes de soutien par les pairs pour répondre aux divers besoins des personnes qui cherchent de l’aide, explique Elizabeth, des personnes qui en sont à différents stades de la maladie, mais aussi des soignants et des parents. »
En raison de mon travail dans le milieu de la santé mentale, j’ai pu constater de première main combien le soutien par les pairs est précieux.
Le fait d’être en contact avec d’autres personnes qui vivent la même chose que nous peut normaliser nos difficultés et nous apporter une sagesse pratique qui va au-delà des conseils cliniques. « Il est extrêmement rassurant de voir que d’autres s’en sortent bien, précise Elizabeth. Après avoir pensé “ma vie est finie”, on en arrive à se dire “je peux vivre pleinement avec cette maladie” ».
Le don de vie : greffe et don d’organes
Bien que des médicaments novateurs soient désormais disponibles, et que d’autres soient en cours de développement, la greffe de rein reste le traitement le plus concluant. Mais la demande dépasse largement l’offre.
« Saviez-vous que 71 % des Canadiens en attente d’une greffe d’organe attendent un rein? demande Elizabeth. Cela représente des milliers de personnes dont la vie est en suspens, parfois depuis des années, et qui espèrent recevoir un appel qui ne viendra peut-être pas à temps. »
Elizabeth et son équipe travaillent pour que l’on offre des conditions favorables aux donneurs vivants, tant sur le plan émotionnel que financier. Ils préconisent d’apporter certains changements, par exemple pour que les donneurs puissent avoir des congés payés pendant leur convalescence et que l’altruisme leur coûte moins cher.
« Le don d’organes est le plus beau cadeau que l’on puisse recevoir, déclare Elizabeth, et la plupart des Canadiens y sont favorables, mais il arrive que la vie empêche les gens d’officialiser leurs souhaits [d’être un donneur posthume]. On a essayé de prendre des mesures pour mettre ce choix en évidence. Par exemple, en Colombie-Britannique, en Ontario et au Nunavut, il est désormais possible d’indiquer ses intentions sur son formulaire de déclaration de revenus. »
Étant donné que, comme le veut l’adage, il n’y a que deux grandes certitudes dans la vie, l’impôt et la mort, je n’ai pu m’empêcher de m’émerveiller devant le génie d’une chose aussi simple.
En fait, le nombre de donneurs d’organes a augmenté de 2,5 millions dans la foulée de ce changement.
« Cela confirme que les Canadiens comptent parmi les peuples les plus altruistes au monde. Le don de la vie ne devrait pas coûter cher aux donneurs, et il ne devrait pas être compliqué de faire connaître vos souhaits à l’avance », déclare Elizabeth.
Quand la compassion se donne en héritage : l’effet Logan Boulet
Aucune personne n’a peut-être eu autant d’influence sur le don d’organes au Canada que Logan Boulet, un jeune joueur de hockey qui a tragiquement perdu la vie dans l’accident d’autobus des Broncos de Humboldt, en 2018.
« Logan s’était inscrit comme donneur d’organes quelques semaines avant l’accident, raconte Elizabeth avec une émotion palpable. Il a perdu la vie dans l’accident, mais il en a sauvé six autres. Son choix désintéressé a inspiré ce que nous appelons aujourd’hui “l’effet Logan Boulet” : des dizaines de milliers de Canadiens se sont inscrits comme donneurs d’organes dans les semaines qui ont suivi la publication de son histoire. »
Son héritage continue de briller au firmament puisque le 7 avril est maintenant la Journée du chandail vert, qui permet chaque année de souligner à quel point la compassion d’une seule personne peut changer la trajectoire d’un nombre incalculable de vies.
« Ces six receveurs et leurs familles porteront le don de Logan avec eux et garderont sa mémoire vivante, déclare Elizabeth. Jusqu’à ce que nous trouvions un remède, la greffe reste le meilleur espoir de traiter une maladie rénale. On ne peut toutefois ignorer le pouvoir de la prévention. »
La prévention : le meilleur des remèdes
Si La Fondation canadienne du rein tente d’aider les personnes qui vivent aujourd’hui avec une maladie rénale, elle veut aussi éviter qu’un nombre encore plus grand de personnes ait besoin de traitements vitaux.
Étant donné la nature silencieuse de la maladie, Elizabeth et son équipe insistent pour que des tests de la fonction rénale soient intégrés aux soins primaires, surtout pour les personnes présentant des facteurs de risque connus, notamment des facteurs génétiques, le diabète, l’hypertension artérielle et la prise de certains médicaments.
« De simples analyses de sang et d’urine effectuées dans le cadre d’un bilan de santé de routine pourraient faire des merveilles pour détecter et traiter à temps un dysfonctionnement rénal, déclare Elizabeth. Une intervention précoce peut considérablement ralentir ou arrêter la progression de la maladie. Nous aimerions que le dépistage des problèmes rénaux devienne aussi courant que celui du cancer du sein. »
En fait, avec le Mois de la santé rénale, La Fondation canadienne du rein espère braquer les projecteurs sur la santé rénale, car on peut vraiment améliorer la qualité de vie, voire sauver des vies, par la sensibilisation et l’éducation.
« Nous voulons que les Canadiens soient au courant des facteurs de risque et demandent à leur prestataire de soins de passer des tests de la fonction rénale, insiste Elizabeth. Chacun devrait se sentir libre de prendre en charge sa propre santé. »
Et les enjeux ne pourraient être plus élevés. Selon les estimations actuelles, plus de 4 millions de Canadiens pourraient être atteints d’une maladie rénale chronique, ou en voie de l’être, sans en avoir la moindre idée.
Un lien incontournable : bien-être mental et santé rénale
Pour conclure notre conversation, je raconte à Elizabeth à quel point mon travail à la CSMC, à la tête d’un collectif sur la santé mentale et les maladies chroniques, m’a permis de comprendre le parcours en matière de santé rénale.
Je lui confie aussi que, dans le cadre de nos conversations approfondies avec PartenaireSanté, nous avons découvert que les personnes atteintes d’une maladie chronique qui reçoivent le soutien psychologique dont elles ont besoin suivent plus facilement leur traitement, entretiennent des liens sociaux plus étroits et obtiennent souvent de meilleurs résultats physiques.
Du point de vue de la CSMC, il ne fait aucun doute qu’il y a un lien entre les deux.
Elizabeth acquiesce avec empressement. « Nous en sommes témoins tous les jours. Lorsqu’une personne est désespérée ou accablée, elle n’envisage plus les choses de la même façon. Elle peut avoir du mal à suivre religieusement son traitement ou même à accepter d’envisager une greffe. C’est pourquoi nous nous concentrons de plus en plus sur la personne dans son ensemble, et pas seulement sur ses reins. »
Perspectives d’avenir : une vision des 60 prochaines années
Avec ses 60 ans d’existence, La Fondation canadienne du rein dispose d’une base solide sur laquelle elle pourra s’appuyer à l’avenir.
« Notre vision est inébranlable – nous sommes déterminés à ce qu’un jour, il n’y ait plus de problème d’insuffisance rénale, car on aura pu prévenir la maladie au moyen d’un diagnostic et d’un traitement précoces, et les patients seront bien soutenus pendant tout leur parcours, dit-elle. Nous avons fait des progrès remarquables, mais nous continuerons jusqu’à ce que les maladies rénales ne fauchent plus la vie des gens, ni ne réduisent leur existence. »
L’objectif est ambitieux, mais après notre conversation, je suis convaincue que La Fondation canadienne du rein a la passion, l’expertise et la communauté qu’il faut pour l’atteindre.
Cette petite fille qui jouait sur la banquette arrière d’une auto comprend aujourd’hui qu’elle a été un soutien pour son amie, et qu’elle a pu la distraire de la réalité complexe qu’est une maladie rénale. Une maladie qui exige de ceux qui vivent avec, et de leurs familles, une résilience remarquable – une résilience que j’admire encore aujourd’hui chez ma meilleure amie.
Plus important encore, je comprends que la santé rénale passe par un soutien de la personne dans son ensemble – corps et esprit confondus.
Pour en savoir plus sur la santé rénale, pour trouver du soutien ou savoir comment vous pouvez apporter un soutien, consultez le site Web de La Fondation canadienne du rein, à www.rein.ca.
Cet article de la CSMC & est dédié à Allan. Tu es toujours vivant dans nos souvenirs.
