Du diagnostic à la dignité : Repenser le soutien aux personnes atteintes de l’ETCAF
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La Dre Melissa Dobson se qualifie de « maman chasse-neige » réticente – un terme qui désigne les personnes qui s’engagent activement auprès des enseignants et des administrateurs à l’école pour éliminer les obstacles pour leurs enfants.
Tous les trois de ses “enfants géniaux” adoptés sont neurodivergents. Lorsque son enfant du milieu était tout-petit, on lui a diagnostiqué un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (ETCAF), un handicap qui touche le cerveau et le corps des personnes exposées à l’alcool dans l’utérus.
La Dre Dobson est également présidente associée du programme de baccalauréat en technologie du Northern Alberta Institute of Technology et membre du comité consultatif familial du Canada Fetal Alcohol Spectrum Research Network (CanFASD).
Dobson dit qu’elle pensait que son enfant du milieu de vie ne serait jamais capable d’écrire son nom ou même de se calmer suffisamment pour avoir une conversation complète. Maintenant, il est à la mi-chemin de l’école secondaire. On s’attend à ce que tous ses enfants obtiennent leur diplôme au cours des prochaines années.
« Maintenant, j’ai l’impression que nous nous trouvons à un endroit où nous allons faire face aux gros problèmes », dit Dobson. « Les enfants plus grands ont de plus gros problèmes. Nous avons des problèmes de santé mentale, et il y a des choses que je ne peux plus préparer en vieillissant. Maintenant, il s’agit de trouver comment créer une communauté qui peut les soutenir. »
Dobson n’est pas seule dans ses inquiétudes. Les personnes atteintes de l’ETCAF et celles qui ont des problèmes de santé mentale sont surreprésentées dans les populations non hébergées, les programmes sur les troubles liés à la consommation de substances et dans le système de justice pénale au Canada.
« L’ETCAF est si complexe parce qu’il croise tant d’autres domaines, en particulier le système de justice », affirme Kathy Unsworth, directrice générale de l’ETCAF, un réseau national de recherche axé sur l’ETCAF, qui souligne que la surreprésentation de l’ETCAF dans le système de justice, en particulier parmi les jeunes, est estimée à 30 fois la population générale.
Les personnes atteintes de l’ETCAF ne sont pas le seul segment de la population surreprésentée dans le système de justice du Canada. Au Canada, 79 % des femmes et 73 % des hommes détenus dans des établissements fédéraux répondent aux critères d’un ou de plusieurs troubles mentaux avérés.
Howard Sapers, conseiller expert, travaille avec la Commission de la santé mentale du Canada et un groupe consultatif national sur un plan d’action pour le système de justice. Photo : Dave Chan
Ce qui est fait
Pour régler ce problème, la Commission de la santé mentale du Canada travaille avec un certain nombre d’organismes, dont l’ETCAC, à l’élaboration d’un Plan d’action national sur la santé mentale et la justice pénale afin de soutenir la santé mentale des personnes qui interagissent avec le système de justice pénale et qui y travaillent.
« Le Plan d’action national n’est qu’un plan, pas quelque chose de forcé sur les gens », explique Howard Sapers, directeur général de l’Association canadienne des libertés civiles, et actuellement membre du conseil d’administration du Centre de toxicomanie et de santé mentale, du conseil d’administration de l’ETCAF, membre du comité consultatif sur le droit carcéral d’Aide juridique Ontario et conseiller expert de la Commission.
« Ce n’est pas une stratégie fédérale », poursuit-il. « C’est un appel à l’action au Canada, à toutes les provinces et à tous les territoires et à toutes les personnes qui travaillent dans les systèmes dont nous parlons, y compris les systèmes de soutien, la justice pénale et les soins de santé hospitaliers. »
Les enjeux systémiques liés à la surreprésentation des personnes atteintes de troubles mentaux dans le système de justice national sont innombrables, complexes et croisent les populations marginalisées. Certaines d’entre elles peuvent toutefois être mises en lumière à travers le point de vue de certaines personnes vivant avec l’ETCAF, qui perçoivent littéralement le monde différemment des personnes neurotypiques. Par exemple, en plus des problèmes de régulation émotionnelle et de gestion du temps, les personnes atteintes de l’ETCAF ont souvent des lacunes dans la mémoire. Des études ont montré que la « confabulation » — le processus consistant à essayer de combler ces lacunes — peut rendre les personnes atteintes de l’ETCAF particulièrement susceptibles et vulnérables à faire de fausses confessions pendant les interrogatoires.
Un élément clé sur la voie à suivre pour prévenir les condamnations injustifiées serait de s’assurer que toutes les personnes impliquées dans le système de justice pénale du Canada soient « informées de l’ETCAF ». Les récentes réformes à Winnipeg en sont un bon modèle, puisque la ville a créé des salles d’audience conçues exclusivement pour les personnes atteintes de l’ETCAF. Ce geste pourrait aider à prévenir de fausses confessions, conformément à l’un des principaux objectifs du Plan d’action national, qui est de « détourner les personnes vivant avec la maladie mentale et les troubles liés à la consommation de substances du système de justice pénale dans la mesure du possible. »
Kathy Unsworth, directrice générale du Réseau de recherche sur l’ETCAF, dirige l’organisme national qui étudie et défend la sensibilisation aux troubles du spectre de l’alcool fœtal.
Un système sans support
Malheureusement, l’ETCAF est également sous-diagnostiqué ou mal diagnostiqué pour plusieurs raisons, notamment la stigmatisation entourant la consommation d’alcool et le manque profond de ressources pour les cliniques de diagnostic. Les experts de l’ETCAC suggèrent qu’une estimation prudente est qu’un Canadien sur 25 souffre de l’ETCAF, un nombre nettement plus répandu que les autres troubles du développement . Malgré cela, plusieurs provinces ne possèdent même pas une seule clinique. Sapers dit qu’il aimerait voir le dépistage lors d’un contact avec la police, le tribunal et les services correctionnels, afin qu’un plus petit pourcentage de personnes atteintes de ce trouble passe par le système judiciaire. D’autant plus qu’il est difficile pour les prisons d’être thérapeutiques et, comme le soutient la Société John Howard , l’ETCAF et le système de justice pénale ne conviennent pas.
« Les comportements qui sont souvent associés à l’ETCAF, comme le fait de ne pas bien suivre les instructions, sont des comportements qui peuvent être très problématiques en prison », dit Sapers. « J’ai eu affaire à des personnes vivant avec l’ETCAF dans une prison qui font l’objet de nombreuses accusations disciplinaires institutionnelles parce qu’elles ont refusé de suivre une instruction directe. Souvent, cependant, ils ne refusent pas. Ils ont juste de la difficulté à le traiter. »
Les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent également perdre accès à leurs fournisseurs de soins de santé communautaires lorsqu’elles entrent dans le système de correction. Dans certaines provinces, y compris l’Ontario, les soins de santé sont administrés par les services correctionnels. Cela peut perturber et faire dérailler les protocoles et les interventions de traitement.
« Nous pouvons améliorer les résultats et le fonctionnement du cerveau chez les personnes atteintes de l’ETCAF de la même façon que nous pouvons améliorer la santé du cerveau de n’importe qui », dit la Dre Jacqueline Pei, professeure à la faculté d’éducation de l’Université de l’Alberta. « Mais nous avons aussi appris que ce n’est pas une solution universelle, et nous ne trouverons pas de pilule magique ni de recette claire pour les interventions qui fonctionnent. »
Toutefois, l’Île-du-Prince-Édouard note qu’un ingrédient important a été utilisé dans les recettes des interventions, à savoir la cocréation. Les personnes vivant avec l’ETCAF doivent jouer un rôle actif dans la création de l’intervention thérapeutique. L’ETCAF n’offre pas de solutions descendantes. Et, parlant de façon générale, les établissements correctionnels ont tendance à être des endroits où il y a beaucoup de politiques descendantes.
Pour y remédier, le Plan d’action national – dont la publication est prévue en 2026 – vise à soutenir la santé mentale des personnes impliquées dans la justice à tous les niveaux des systèmes de justice pénale et de santé mentale médico-légale, y compris les personnes qui y travaillent. Enfin, il est important que la continuité des soins et du soutien se poursuive après la publication. Selon Sapers, des études ont montré que l’un des moments les plus risqués pour les personnes qui ont été en contact avec la loi est le mois suivant leur libération, et il devrait y avoir des programmes qui préparent les gens à la libération dès le « premier jour ».
Chris Fillion, un défenseur de l’ETCAF, affirme que les progrès sont prometteurs, mais qu’il y a encore place à une éducation accrue et à des changements systémiques pour intégrer la sensibilisation à la pratique quotidienne.
Faire des progrès
Cela nous ramène tout de suite à l’importance de la communauté. Chris Fillion de Winnipeg, un défenseur ayant une expérience vivante des troubles du spectre de l’alcoolisme fœtal, dit que beaucoup de progrès ont été faits vers la prestation de services axés sur l’ETCAF dans sa ville, mais il reste encore beaucoup de chemin à faire.
« C’est frustrant pour des gens comme moi d’aller à l’hôpital, à la clinique ou, par exemple, pour des gens qui vont se réhabiliter, mais lorsque vous arrivez là, vous constatez que les gens qui travaillent là-bas ne sont pas tous informés de l’ETCAF », dit Fillion. « Ce n’est pas intégré à la pratique quotidienne. »
Fillion ajoute que les gens à l’extérieur du secteur des services sociaux ont une mauvaise connaissance des principes de base de l’ETCAF et, bien sûr, la stigmatisation aggrave ces problèmes, puisqu’elle décourage le dialogue ouvert.
Pour surmonter la stigmatisation et repenser le soutien aux personnes vivant avec l’ETCAF, il faudra beaucoup de travail. Tout commence par la sensibilisation, la prévention, le dépistage et l’engagement envers les services sociaux, affirme Melissa Dobson.
« Je suis certaine que cela coûte beaucoup moins cher de s’assurer qu’ils ont une maison au-dessus de leur tête que de s’occuper des camps, des populations sans-abri et des questions de justice pénale », dit-elle. « Mais je pense que si vous pouviez résoudre le monde pour une personne gravement touchée par l’ETCAF, vous pourriez résoudre les problèmes du monde entier », ajoute Dobson. C’est comme construire une rampe pour les personnes qui sont incapables de monter les escaliers. Je pense que c’est la même chose. Si vous pouviez repenser les classes, les soins de santé et la justice pour les adapter à ces personnes, cela conviendrait à toutes les personnes. »
Lecture complémentaire : Santé mentale et justice – Appel à l’action
Série « La psychologie peut vous aider » : Idées reçues et mythes courants sur la santé mentale
Auteure: Christine Sismondo, Ph.D., est historienne et contribue régulièrement au Toronto Star et à d’autres publications. Elle écrit régulièrement sur la politique en matière de médicaments, le féminisme intersectionnel et les soins de santé, et elle a reçu à la fois le Canadian Online Publishing Award et le National Magazine Award.
Illustrator: Remie Geoffroi
