La charge mentale de l’accessibilité

Lorsqu’on réfléchit à ce qui rend un endroit accessible à une personne en situation de handicap, on a tendance à s’arrêter à trois éléments : Y a-t-il une rampe? Y a-t-il un ascenseur? Y a-t-il un bouton pour ouvrir la porte? Une fois que ces trois questions sont résolues par la salle ou l’organisateur d’un événement, bien des gens estiment que la responsabilité de rendre un événement « accessible » est remplie. On tient souvent pour acquis que ces trois mesures suffisent à elles seules à définir l’accessibilité dans son ensemble, mais comme toutes les personnes handicapées vous le diront, c’est bien plus que cela. Il y a un aspect de l’accessibilité dont on ne parle pas suffisamment : la charge mentale que les personnes handicapées portent avec elles partout où elles vont, et ce que cela représente au quotidien.

En tant qu’utilisateur d’un fauteuil roulant motorisé vivant avec des handicaps sévères, il peut me prendre des semaines de planification et de préparation pour déterminer si un endroit est accessible et si je pourrai réellement m’y rendre. Permettez-moi de vous donner un exemple. Il y a quelques mois, j’ai appris qu’un de mes humoristes préférés allait donner un spectacle à Toronto. Dès que j’ai vu la date annoncée, j’ai sauté sur l’occasion. Je suis allé sur Internet pour chercher des billets accessibles. J’ai trouvé ce qui me semblait être des places appropriées, j’ai acheté les billets et j’ai quitté le site Web. On pourrait penser que l’histoire s’arrête là : j’ai acheté les billets, je vais assister au spectacle et je vais passer une excellente soirée. C’est bien ça? Pour être honnête, c’est après l’achat des billets que la véritable planification commence. C’est à partir de là que la véritable charge mentale prend forme et peut commencer à avoir des répercussions concrètes. Laissez-moi vous montrer comment.

Après avoir acheté les billets, j’ai dû consulter le site Web de la salle et passer au peigne fin les onglets ainsi que tous les détails en petits caractères afin de déterminer si l’endroit répondrait à mes besoins précis en matière d’accessibilité. Cette démarche peut être épuisante, parce que chaque lieu a une compréhension et une interprétation légèrement différentes de ce que signifie réellement l’accessibilité. Certains établissements sont d’avis qu’une salle ayant « une seule marche » demeure pleinement accessible, tandis que d’autres considèrent qu’« une salle de bain au sous-sol avec un accès limité par ascenseur » est également entièrement accessible. Ce travail d’enquête mené simplement pour profiter d’une sortie a certainement un coût sur le plan mental.

Ajoutez à cela que, pour aller voir cet humoriste, je dois connaître la durée de l’événement afin de déterminer si j’aurai besoin de services spécialisés d’accompagnement pendant cette période ou si je pourrai m’y rendre seul. En termes simples, vais-je avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes sur place? Ou serai-je capable de passer cette période sans uriner, sans boire et sans manger? Les gens ne réalisent pas toujours que les personnes handicapées ne sont pas automatiquement jumelées à une personne aidante pour les assister au quotidien; nous devons souvent embaucher ces personnes nous-mêmes, et cela peut aussi avoir des répercussions sur notre santé mentale et notre situation financière. Lorsqu’une personne aidante en qui vous avez confiance n’est pas disponible et que vous devez faire appel à quelqu’un d’autre qui ne connaît pas nécessairement vos besoins, ou lorsque vous ne trouvez personne du tout, cela ajoute une couche supplémentaire de stress. Quant à la pression financière, les services d’accompagnement coûtent souvent cher; il faut donc effectuer une véritable analyse du temps et des coûts avant même de quitter la maison.

Et ce n’est pas fini! Je dois ensuite vérifier si je peux réserver un transport adapté pour me rendre à l’événement. Je dois réserver ce trajet une semaine à l’avance et connaître avec précision les heures de début et de fin de l’événement afin de savoir exactement à quelles heures je devrai obtenir un transport pour m’y rendre et revenir chez moi en toute sécurité. Bien souvent, l’autobus circule pendant une heure et demie avant même de se rendre à ma destination. Imaginez quitter votre domicile pour vous rendre à un événement dans votre propre ville sans savoir si le trajet durera dix minutes ou deux heures.

Pour être honnête, toutes ces considérations d’accès et d’accessibilité pèsent tellement lourd que, souvent, je préfère simplement rester à la maison. Rester chez moi me semble beaucoup plus sécuritaire, parce que je sais que j’aurai accès à tout ce dont j’ai besoin au moment où j’en aurai besoin, sans avoir à m’inquiéter du capacitisme et de l’inaccessibilité inévitables auxquels je serai confronté à l’extérieur. Mais si je ne sors pas, j’ai l’impression de manquer quelque chose en raison du manque d’inclusion, et ce sentiment peut être très pénible. Le plan de quitter la maison devient alors une tâche gargantuesque, et je me surprends instantanément à envier les personnes non handicapées, qui n’ont pas à composer avec toutes ces contraintes supplémentaires. Ça me paraît toujours injuste.

Pour mettre en lumière les répercussions de l’accessibilité sur la santé mentale des personnes handicapées, j’ai discuté avec Kristen Williams, psychothérapeute en cours de qualification ayant une expérience vécue du handicap :

« L’accessibilité est importante pour notre santé mentale parce qu’elle réduit l’isolement et maximise les occasions de tisser des liens. Le manque d’accessibilité entraîne davantage de solitude, de même qu’un sentiment réel et perçu de ne pas être désiré(e) ni bienvenu(e), ce qui peut, avec le temps, miner le bien-être mental. Les personnes non handicapées tiennent pour acquis que leurs besoins fondamentaux seront comblés dans les espaces publics, ce qui leur donne l’impression de pouvoir évoluer dans le monde avec aisance. Cette forme de capacitisme a des répercussions profondes sur la santé mentale des personnes handicapées, et je le constate constamment dans mon travail auprès de clients ayant un handicap. »

Comme on peut le constater, l’impression que l’accessibilité est notre problème et notre responsabilité crée chez les personnes handicapées – y compris chez moi – le sentiment d’être un fardeau. Que pouvons-nous faire pour atténuer ce sentiment?

Pour réellement alléger le fardeau que les personnes handicapées portent en matière d’accessibilité, nous avons besoin d’un plus grand soutien de la collectivité. Nous avons besoin que les salles, les fournisseurs et les agences de billetterie comprennent qu’en ne fournissant pas d’information claire sur l’accessibilité, ils nuisent à la santé mentale des personnes handicapées.

Nous avons également besoin que davantage d’artistes adoptent une position proactive en matière d’accessibilité en acceptant de diffuser leurs événements en direct à des prix accessibles, afin que les admirateurs qui ne peuvent pas y assister physiquement puissent tout de même vivre cette expérience. Les artistes contribueraient ainsi à la santé mentale des personnes handicapées en démontrant que l’accessibilité peut prendre différentes formes, ce qui est extrêmement important.

Je pourrais écrire dix autres paragraphes sur toutes les choses que chacun pourrait faire (parce que croyez-moi, il y en a beaucoup d’autres), mais je pense qu’il faut surtout retenir que l’accessibilité n’est pas simplement un petit extra qu’on peut annexer à la toute fin d’un projet. Elle a des conséquences réelles. Bien des gens supposent que les personnes handicapées sont tristes ou qu’elles ont une mauvaise santé mentale parce qu’elles sont handicapées, mais je dirais plutôt que nous sommes tristes ou en colère à cause des contorsions mentales que nous devons faire simplement pour sortir ou socialiser comme tout le monde. C’est une charge mentale que personne ne devrait avoir à porter seul.