D’une part, son fils, J, n’avait que 18 mois. D’autre part, il se laissait absorber au point qu’il devenait difficile de le tirer de là; il refusait de reprendre la promenade tant qu’il n’avait pas fini de tracer du doigt toutes les lettres et tous les chiffres figurant sur chaque plaque.

À l’époque, Dyan ne savait pas trop quoi penser de ce comportement inhabituel. Mais très vite, elle a observé d’autres comportements qui ne s’inscrivaient pas dans le profil habituel d’un bambin. Peu après son deuxième anniversaire, J a commencé à lire et à épeler des mots difficiles, sans qu’on le lui ait appris et sans faire la moindre erreur – pas même ces jolies inventions orthographiques enfantines. Il se mettait en colère dès que les horloges de la maison n’étaient plus parfaitement synchronisées, même d’une minute. Il distinguait les vidéos non par leur titre, mais par leur durée exacte. Et il insistait pour regarder le générique de fin, captivé par les lettres qui défilaient.

Pendant des années, Dyan a cherché une explication aux comportements de J, ne trouvant que très peu d’informations qui reflétaient vraiment son expérience. Lorsque le diagnostic d’hyperlexie et d’hypernumératie est enfin tombé, cela a entraîné encore plus de questions que de réponses. Dyan peinait toujours à trouver des moyens de soutenir son fils. Comme elle l’explique dans son témoignage This is Hyperlexia, l’aide de la psychologue a été bien mince : elle s’est contentée de lui remettre une feuille en annonçant qu’elles se reverraient dans trois ans, et que le rapport complet suivrait sous peu par la poste.

Les obstacles rencontrés pour soutenir son fils ont amené Dyan à se consacrer pendant des années à l’apprentissage, à la défense des droits et à la mise en place de ressources. Au gré de ses recherches, elle a appris que l’hyperlexie et l’hypernumératie s’inscrivent dans un spectre plus large de différences connu sous le nom de « neurodivergence ». L’histoire de J n’est pas seulement celle d’une famille; elle ouvre également une fenêtre sur la façon dont nous commençons à comprendre et à apprécier la véritable diversité des modes de pensée et de traitement de l’information chez l’humain.

Qu’est-ce que la neurodiversité?

La manière dont J interagit avec le monde s’inscrit dans ce que les chercheurs, les cliniciens et les défenseurs appellent la neurodivergence, un terme qui englobe les troubles du spectre de l’autisme (TSA), le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), la dyslexie, le syndrome Gilles de la Tourette et une liste croissante d’autres façons dont les gens perçoivent, apprennent et interagissent avec leur environnement. Chacune de ces particularités reflète la véritable diversité de nos cerveaux. Il s’avère que, tout comme les empreintes digitales, il n’y a pas deux cerveaux pareils. Même les jumeaux identiques ont un cerveau unique.

Le terme « neurodiversité », souvent attribué à la sociologue australienne Judy Singer, est apparu dans les années 1990 pour traduire cette compréhension de la singularité des cerveaux. Mais l’intention de Mme Singer était d’établir un lien entre ce constat et les droits des personnes qualifiées de neurodivergentes. Comme elle l’explique, « Neuro » renvoyait à l’essor des neurosciences. « Diversité » est un terme politique qui trouve son origine dans le mouvement des droits civiques des Noirs américains… Pris au sens strict, le mot « neurodiversité » renvoie à l’humanité tout entière. Mais le mouvement pour la neurodiversité est un mouvement politique porté par des personnes qui revendiquent leurs droits.

L’objectif de la sociologue était de mettre en lumière nos expériences neurodiverses tout en protégeant les droits, la dignité et l’inclusion des personnes dont les façons de penser et de traiter l’information diffèrent des normes établies. Même si chaque cerveau est unique, on estime qu’environ 20 % de la population est considérée comme neurodivergente et 80 % comme neurotypique (dont les expériences correspondent aux attentes courantes).

Cela dit, parvenir à un consensus sur le lien entre l’unicité des cerveaux et les expériences neurodivergentes pose un défi aux chercheurs, aux cliniciens, aux sociologues et à la communauté neurodiverse elle-même. On débat toujours de la meilleure façon d’appréhender les personnes neurodivergentes : en termes d’avantages perçus, d’incapacités ou de troubles, ou bien à partir des différences de traitement de l’information qui façonnent leur identité.

On comprend mieux la portée de ces débats lorsqu’on se rappelle que personne ne choisit la façon dont son esprit fonctionne. Cette réalité met en évidence l’importance d’affirmer les droits des personnes neurodivergentes, particulièrement lorsqu’on comprend que leurs expériences neurodivergentes ne relèvent pas de maladies à traiter, mais d’aspects intrinsèques de chaque personne qui en fait l’expérience. C’est pourquoi la meilleure façon de comprendre, de soutenir et de prendre en compte leurs façons de réfléchir et d’appréhender le monde – dans toute leur diversité – consiste à respecter leurs droits en tant qu’êtres humains.

Soutenir la neurodivergence

Cette évolution vers un vocabulaire axé sur la variation peut s’avérer essentielle pour apporter un soutien concret aux personnes neurodivergentes. Pour Kim Shah, présidente de l’Institute of Neurodiversity (ION) Canada, une telle approche permet d’envisager la neurodiversité comme « une forme naturelle de biodiversité humaine, une dimension de variation dans le traitement cognitif et l’expérience sensorielle de l’être humain ».

Cela dit, il faut également tenir compte de ce que vivent les personnes neurodivergentes pour que les mesures de soutien soient efficaces. Selon elle, un des aspects de la neurodivergence tient à « des pics et des creux prononcés dans les aptitudes et les expériences », qui font de la neurodivergence « un concept distinct de la santé mentale et de l’incapacité », même si elle se situe « dans une interaction relationnelle complexe avec les deux ».

Comme l’explique Kim, ce profil en dents de scie permet de déterminer les moments et les contextes où les soutiens sont les plus utiles. « Les compétences associées à ces pics, comme la créativité, la reconnaissance des schémas, la détermination, une perception sensorielle accrue et l’hyperconcentration, peuvent s’avérer extrêmement précieuses pour l’épanouissement individuel et pour les communautés », souligne-t-elle.

Les « expériences de creux », quant à elles, ne découlent pas seulement du fait d’être neurodivergent, mais aussi des « décalages » entre le monde et les besoins des personnes neurodivergentes. Il s’agit notamment d’expériences émotionnelles, telles que le stress intense, l’épuisement professionnel, l’anxiété, la dépression et/ou le sentiment d’isolement social. Elle souligne cependant que ces expériences de creux découlent souvent de facteurs sociaux et physiques, comme des environnements, des systèmes et des attitudes en décalage avec les besoins des personnes neurodivergentes.

Les expériences de Dyan avec l’hyperlexie de J montrent bien comment les pics et les creux peuvent toucher les aptitudes, les compétences, les forces et les faiblesses. Selon elle, les personnes présentant un profil en dents de scie – souvent associé à l’hyperlexie et à l’autisme – excellent dans certains domaines ou pour certaines tâches, mais rencontrent des difficultés dans d’autres. Si tout le monde a des forces et des faiblesses, celles-ci sont beaucoup plus marquées chez les personnes neurodivergentes. Par exemple, les personnes hyperlexiques peuvent lire sans avoir appris à le faire, mais peinent parfois à comprendre ce qu’elles lisent. Ou encore exceller en mathématiques, en orthographe ou en perception spatiale tout en n’étant pas encore propres à six ans.

Plus largement, Kim rappelle fréquemment l’importance de l’individualité, résumée par cette phrase bien connue : « Si vous avez rencontré une personne neurodivergente, vous n’avez rencontré qu’une personne neurodivergente. » Elle précise cependant que, malgré la grande diversité des expériences, « certains éléments favorisent l’épanouissement des personnes neurodivergentes : des environnements sensoriellement adaptés, une communication souple, un rythme de travail ajusté à leurs capacités et la compréhension des autres ».

Pourtant, malgré la croissance du mouvement en faveur de la neurodiversité, Kim observe un manque important dans les ressources actuellement disponibles pour aider « les familles, les aidants et les professionnels à mieux comprendre et valoriser la richesse et la diversité des vies neurodivergentes ». Pour combler cette lacune, elle estime que « les systèmes de santé, d’éducation et les autres systèmes essentiels doivent évoluer vers une approche relationnelle et fondée sur les droits qui encourage et soutient activement les personnes neurodivergentes et leurs communautés ».

Accueillir la neurodivergence

Le parcours de J nous rappelle que la manière dont chacun fait l’expérience du monde est valide et digne de respect. Accueillir la neurodivergence, c’est accepter ce qu’elle nous invite à faire : bâtir des communautés, des milieux de travail et des écoles flexibles et bienveillants, tout en reconnaissant que les droits et la dignité dépassent les normes neurotypiques. En nous intéressant aux expériences vécues de personnes comme Dyan et J, nous pouvons mieux comprendre les types et les niveaux de soutien dont les personnes neurodivergentes peuvent avoir besoin. La volonté d’écouter peut également contribuer à améliorer notre compréhension collective de toute l’étendue des capacités cognitives et des expériences sensorielles humaines.