Un nom en dit long
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Lorsque Sarah Ford a accepté de s’entretenir avec moi au sujet du prochain changement de nom de la Société canadienne de l’hémophilie, je dois admettre que mes connaissances sur les troubles de la coagulation étaient limitées – largement influencées par des mythes et des idées fausses très répandus.
Au cours de notre conversation, j’ai mieux compris la question et les parallèles avec la santé mentale sont devenus évidents : traumatisme intergénérationnel, vigilance née des préjudices passés, poids de la stigmatisation et la difficulté de se faire entendre de ceux et celles qui ne savent pas encore qu’ils ont besoin d’aide.
C’est un terrain familier pour la Commission de la santé mentale du Canada. Et cela prouve que nos défis en matière de santé, bien que distincts, se recoupent quelque part
La Société canadienne de l’hémophilie change de nom
Après 73 ans d’activité, la Société canadienne de l’hémophilie s’apprête à vivre un changement majeur. L’organisme s’appellera bientôt officiellement Troubles de la coagulation Canada.
Sarah Ford, PDG de l’organisme à but non lucratif, admet qu’un nouveau nom s’accompagne d’une nouvelle identité.
« Il n’est jamais facile de parvenir à un consensus sur une question aussi importante, explique Sarah lors d’un appel Zoom depuis son bureau de Montréal. C’est un exercice de funambule. »
D’un côté, il est impératif d’honorer un héritage riche et historique qui remonte à la fondation de l’organisme, en 1953. De l’autre, il est nécessaire d’élargir le cercle pour inclure des personnes qui sont négligées depuis toujours.
Alors que Sarah louvoie entre ces deux exigences, elle garde toujours à l’esprit la résilience et la détermination de cette communauté, petite, mais puissante, qui a porté un fardeau démesuré.
Quand un traitement vital devient fatal
« Avant que des traitements ne soient disponibles, l’hémophilie pouvait être plus ou moins mortelle », se souvient-elle.
Cette maladie empêche le sang de coaguler correctement, ce qui peut entraîner des hémorragies internes et endommager les articulations. Les genoux, les chevilles et les coudes sont particulièrement vulnérables. Lorsqu’une hémorragie touche un organe vital, elle peut mettre la vie en danger.
« Puis, dans les années 1980, il y a eu ce moment incroyable d’optimisme. »
Sarah fait référence à l’arrivée des médicaments coagulants, fabriqués à partir de dons de sang. Des milliers de dons de plasma ont été constitués en un seul lot. Ces concentrés permettaient de traiter les hémorragies internes par de petites perfusions, et les patients n’avaient plus besoin d’être branchés sur une machine pendant des jours.
Cette avancée avait fait naître un nouvel espoir – jusqu’à ce que l’on découvre que des milliers de personnes ayant bénéficié de ces traitements vitaux avaient contracté le VIH et l’hépatite C en raison d’un approvisionnement en sang contaminé.
« Cet espoir naissant a été anéanti du jour au lendemain, raconte Sarah. Beaucoup de personnes sont décédées à cause du traitement même qui était censé leur sauver la vie. »
Un devoir de mémoire
Des dizaines d’années plus tard, la peur, la colère et le chagrin restent vifs chez ceux qui ont été touchés par l’approvisionnement en sang contaminé.
« Une femme qui a perdu son père, son frère ou son oncle à cette époque et qui envisage aujourd’hui de donner naissance – comment ne pas qualifier cela de traumatisme intergénérationnel? », demande Sarah, qui s’est sentie poussée à immortaliser ces expériences.
« Pour continuer à tirer des leçons de ce que nous avons vécu, il ne faut jamais l’oublier. Il s’agit d’honorer les générations précédentes, et de protéger celles qui suivent. »
Cela semblait particulièrement important au moment de changer le nom de l’organisme. Il fallait rassurer ces premiers défenseurs et leur garantir que l’histoire ne serait pas oubliée.
Avec l’aide de bénévoles, Sarah a lancé le projet de création d’un mémorial numérique national dédié à ceux qui sont morts et dont la vie a été bouleversée à jamais – un rappel du lourd tribut payé par le passé et de la nécessité de maintenir sans cesse le travail de vigilance et de plaidoyer.
Elle prévoit une année de travail en coulisses pour rassembler le contenu et les témoignages personnels qui immortaliseront la ténacité de ceux et celles qui ont subi un double coup dur : d’abord un trouble de la coagulation héréditaire, puis un diagnostic de VIH ou d’hépatite C.
« La communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation comprend des gens qui ont été laissés pour compte par un système censé les protéger. Mais c’est précisément pour cette raison que ces personnes comptent parmi les défenseurs les plus avisés, les plus informés et les plus infatigables. »
Cette fonction de surveillance (ce que l’organisation appelle l’« hémovigilance ») reste essentielle. Et elle profite non seulement à la communauté très soudée des personnes atteintes de troubles de la coagulation, mais aussi à de nombreuses autres personnes qui pourraient avoir besoin de transfusions pour diverses raisons médicales.
« Nous devons faire en sorte que les systèmes en place empêchent ce genre de catastrophe de santé publique, qui peuvent être évitées. »
L’année prochaine, en 2027, marquera le 30e anniversaire du rapport Krever, qui a recommandé d’apporter des changements profonds au système pour veiller à ce que l’approvisionnement en sang soit sûr.
« Nous ne pouvons pas laisser ces préjudices du passé tomber dans l’oubli. Nous nous appuyons sur ceux et celles qui ont tant perdu. »
Au-delà des apparences
Le fait de vivre avec un trouble de la coagulation suppose une charge psychologique qui va bien au-delà de la tragédie du sang contaminé. À l’échelle mondiale, environ 47 % des personnes atteintes d’une maladie du sang souffrent d’anxiété.
Ce sentiment peut être aggravé par la stigmatisation liée à une maladie héréditaire, qu’il s’agisse de craindre des complications avec la couverture d’assurance, de la discrimination au travail ou de la peur d’éloigner un partenaire potentiel.
« Ce ne sont pas des inquiétudes abstraites, explique Sarah. Les gens prennent des décisions bien concrètes quand il s’agit de divulguer leur état, de choisir un parcours professionnel et une relation, et les craintes liées à la manière dont ils seront perçus influent forcément sur ces décisions. »
Les troubles hémorragiques héréditaires restent sujets à des idées fausses. L’hémophilie a été mythifiée comme une maladie de la lignée royale. C’est techniquement vrai, car la reine Victoria a transmis l’hémophilie à ses héritiers, mais cela ne se limite certainement pas aux aristocrates. Il existe encore une idée répandue selon laquelle les personnes atteintes d’hémophilie pourraient mourir d’une hémorragie à la suite d’une simple coupure. Ou que l’hémophilie touche exclusivement les hommes.
Ces malentendus ont leur importance. Ils influent sur le diagnostic, le traitement et la façon dont les personnes interprètent leur propre expérience.
Élargir le champ d’action
Alors que la première génération de défenseurs vieillit et que des traitements novateurs contre l’hémophilie, comme les thérapies géniques, font leur apparition, l’organisme a décidé d’adopter un nom plus inclusif qui permet aux personnes intéressées de trouver plus facilement une communauté et du soutien, sans avoir à se heurter à des perceptions périmées.
Sarah énumère les groupes démographiques qui pourraient jouir d’une meilleure prise en charge : les femmes et les filles, les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, celles qui souffrent de déficits en facteurs de coagulation rares ou de troubles plaquettaires rares, ainsi que les personnes vivant dans des communautés rurales ou isolées.
« Nous devons continuer à nous serrer les coudes pour aller de l’avant, et nous y parvenons en élargissant notre champ d’action. Si nous voulons que les traitements révolutionnaires dont nous bénéficions actuellement pour l’hémophilie soient étendus à d’autres troubles sanguins, nous avons besoin d’une nouvelle génération de défenseurs. »
Les femmes et les filles, en particulier, ont été trop longtemps négligées. Elles ont été qualifiées de « porteuses », ce qui nie leur expérience de vie au-delà de l’accouchement. L’organisme a mis en lumière les témoignages de personnes comme les sœurs Erin et Emileigh, qui parlent ouvertement de tout, depuis l’apparition de leurs règles (douloureuses et abondantes) jusqu’aux ecchymoses et aux douleurs articulaires (fréquentes), en passant par leurs angoisses liées aux déplacements et au risque de blessure. Ces expériences ont été aggravées par l’attitude dédaigneuse des médecins et les retards dans les traitements – c’est pourquoi Troubles de la coagulation Canada prend les choses en main.
« Pour parvenir à l’équité, nous devons comprendre comment ces troubles sont vécus parmi la population féminine, explique Sarah, qui reconnaît que ce n’est pas toujours un sujet facile à aborder.
Pensez aux jeunes femmes qui ont leurs règles pour la première fois. Ajoutez à cela le traumatisme de la ménorragie – des saignements menstruels abondants. Beaucoup préfèrent parler de tout autre chose. »
Si Troubles de la coagulation Canada souhaite devenir la référence en matière d’information – le premier interlocuteur lorsqu’une personne reçoit un nouveau diagnostic ou est confrontée à cette possibilité –, il doit porter un nom qui attire cette confiance.
À l’heure actuelle, une femme peut ne pas se reconnaître dans l’expérience de la Société canadienne de l’hémophilie. « Et pourtant, explique Sarah, nous travaillons déjà pour elle. Nous défendons ses intérêts. Mais notre nom ne le reflète pas. »
Aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent
Troubles de la coagulation Canada se lance dans une refonte de son image de marque, mais le travail ne diminuera pas. « Il ne fera que s’étendre. »
L’organisme collabore avec les professionnels de la santé pour cerner les questions qui se posent et les besoins des membres de la communauté en matière d’information. Les projets sont notamment tournés vers l’éducation sur tous les sujets, qu’il s’agisse de nouveaux traitements de l’hémophilie ou de l’information la plus à jour au sujet de la maladie de von Willebrand.
« Les gens veulent de l’information concrète et fiable qu’ils peuvent relayer à leur équipe de soins de santé », affirme-t-elle.
Les organismes à but non lucratif comblent de plus en plus ce manque de connaissances en offrant des ressources impartiales et bien documentées, à une époque où la recherche d’informations médicales vérifiées peut donner l’impression de chercher une aiguille dans une botte de foin.
« Certaines personnes veulent des piles de revues évaluées par des pairs; d’autres veulent une infographie qu’elles peuvent assimiler en un coup d’œil. Nous faisons de notre mieux pour répondre aux besoins de chacun. »
Si vous le construisez, ils viendront
Combler le manque de connaissances chez ceux qui pourraient avoir besoin d’informations, mais qui n’en disposent pas encore fait partie de la nouvelle orientation stratégique de Troubles de la coagulation Canada.
Sarah évoque une statistique frappante : « Cinq mille personnes atteintes de la maladie de von Willebrand sont inscrites dans la base de données nationale sur les troubles de la coagulation, or, ce chiffre devrait plutôt tourner autour des 25 000. »
Le nouveau nom est une enseigne, un panneau indiquant que tout le monde est le bienvenu. Sarah est convaincue que si on l’affiche, les gens viendront.
Son visage s’illumine lorsqu’elle évoque la récente délégation de trois femmes au Congrès mondial 2026 de la Fédération mondiale de l’hémophilie : « L’une est atteinte de la maladie de von Willebrand, une autre vit avec une hémophilie légère, et la troisième a un fils atteint d’hémophilie grave. Deux d’entre elles suivent une formation de praticiennes. Il y a cette effervescence, ce sentiment d’être au cœur de cette conversation. Une véritable impression que les horizons s’ouvrent. »
Je lui demande si le besoin de plaidoyer a diminué à mesure que les traitements ont évolué.
« Non! » Sur ce point, Sarah est catégorique. « Il faut continuer à mener des actions de plaidoyer pour protéger les systèmes de soins et mettre à profit une expertise durement acquise en vue d’améliorer les conditions de vie des populations défavorisées – c’est un domaine où les besoins sont immenses. C’est incroyable de voir à quelle vitesse les choses changent. »
Le changement de nom officiel aura lieu en juin prochain, et sera accompagné d’une période de transition axée sur la logistique. On veut en effet veiller à ce que la chaîne de communication entre les membres de la communauté, les décideurs et les autres acteurs reste intacte.
« Que nous soyons la Société canadienne de l’hémophilie ou Troubles de la coagulation Canada, ce qui reste vrai, c’est que nous nous consacrons à l’éducation de base et que nous nous engageons à être une source d’information fiable pour tous nos membres – même ceux qui ne nous ont pas encore contactés. »
Pour ceux et celles qui aimeraient participer au travail de Troubles de la coagulation Canada, l’organisme propose des occasions de bénévolat et des programmes de soutien par les pairs. Il entretient des liens avec les sections provinciales partout au pays. Le site Web sert de plateforme centralisant les ressources et l’information.
Comme le dit Sarah : « Pour la communauté, par la communauté, avec la communauté. »
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.hemophilia.ca/fr/.
Lorsque Sarah Ford a accepté de s’entretenir avec moi au sujet du prochain changement de nom de la Société canadienne de l’hémophilie, je dois admettre que mes connaissances sur les troubles de la coagulation étaient limitées – largement influencées par des mythes et des idées fausses très répandus.
Au cours de notre conversation, j’ai mieux compris la question et les parallèles avec la santé mentale sont devenus évidents : traumatisme intergénérationnel, vigilance née des préjudices passés, poids de la stigmatisation et la difficulté de se faire entendre de ceux et celles qui ne savent pas encore qu’ils ont besoin d’aide.
C’est un terrain familier pour la Commission de la santé mentale du Canada. Et cela prouve que nos défis en matière de santé, bien que distincts, se recoupent quelque part
La Société canadienne de l’hémophilie change de nom
Après 73 ans d’activité, la Société canadienne de l’hémophilie s’apprête à vivre un changement majeur. L’organisme s’appellera bientôt officiellement Troubles de la coagulation Canada.
Sarah Ford, PDG de l’organisme à but non lucratif, admet qu’un nouveau nom s’accompagne d’une nouvelle identité.
« Il n’est jamais facile de parvenir à un consensus sur une question aussi importante, explique Sarah lors d’un appel Zoom depuis son bureau de Montréal. C’est un exercice de funambule. »
D’un côté, il est impératif d’honorer un héritage riche et historique qui remonte à la fondation de l’organisme, en 1953. De l’autre, il est nécessaire d’élargir le cercle pour inclure des personnes qui sont négligées depuis toujours.
Alors que Sarah louvoie entre ces deux exigences, elle garde toujours à l’esprit la résilience et la détermination de cette communauté, petite, mais puissante, qui a porté un fardeau démesuré.
Quand un traitement vital devient fatal
« Avant que des traitements ne soient disponibles, l’hémophilie pouvait être plus ou moins mortelle », se souvient-elle.
Cette maladie empêche le sang de coaguler correctement, ce qui peut entraîner des hémorragies internes et endommager les articulations. Les genoux, les chevilles et les coudes sont particulièrement vulnérables. Lorsqu’une hémorragie touche un organe vital, elle peut mettre la vie en danger.
« Puis, dans les années 1980, il y a eu ce moment incroyable d’optimisme. »
Sarah fait référence à l’arrivée des médicaments coagulants, fabriqués à partir de dons de sang. Des milliers de dons de plasma ont été constitués en un seul lot. Ces concentrés permettaient de traiter les hémorragies internes par de petites perfusions, et les patients n’avaient plus besoin d’être branchés sur une machine pendant des jours.
Cette avancée avait fait naître un nouvel espoir – jusqu’à ce que l’on découvre que des milliers de personnes ayant bénéficié de ces traitements vitaux avaient contracté le VIH et l’hépatite C en raison d’un approvisionnement en sang contaminé.
« Cet espoir naissant a été anéanti du jour au lendemain, raconte Sarah. Beaucoup de personnes sont décédées à cause du traitement même qui était censé leur sauver la vie. »
Un devoir de mémoire
Des dizaines d’années plus tard, la peur, la colère et le chagrin restent vifs chez ceux qui ont été touchés par l’approvisionnement en sang contaminé.
« Une femme qui a perdu son père, son frère ou son oncle à cette époque et qui envisage aujourd’hui de donner naissance – comment ne pas qualifier cela de traumatisme intergénérationnel? », demande Sarah, qui s’est sentie poussée à immortaliser ces expériences.
« Pour continuer à tirer des leçons de ce que nous avons vécu, il ne faut jamais l’oublier. Il s’agit d’honorer les générations précédentes, et de protéger celles qui suivent. »
Cela semblait particulièrement important au moment de changer le nom de l’organisme. Il fallait rassurer ces premiers défenseurs et leur garantir que l’histoire ne serait pas oubliée.
Avec l’aide de bénévoles, Sarah a lancé le projet de création d’un mémorial numérique national dédié à ceux qui sont morts et dont la vie a été bouleversée à jamais – un rappel du lourd tribut payé par le passé et de la nécessité de maintenir sans cesse le travail de vigilance et de plaidoyer.
Elle prévoit une année de travail en coulisses pour rassembler le contenu et les témoignages personnels qui immortaliseront la ténacité de ceux et celles qui ont subi un double coup dur : d’abord un trouble de la coagulation héréditaire, puis un diagnostic de VIH ou d’hépatite C.
« La communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation comprend des gens qui ont été laissés pour compte par un système censé les protéger. Mais c’est précisément pour cette raison que ces personnes comptent parmi les défenseurs les plus avisés, les plus informés et les plus infatigables. »
Cette fonction de surveillance (ce que l’organisation appelle l’« hémovigilance ») reste essentielle. Et elle profite non seulement à la communauté très soudée des personnes atteintes de troubles de la coagulation, mais aussi à de nombreuses autres personnes qui pourraient avoir besoin de transfusions pour diverses raisons médicales.
« Nous devons faire en sorte que les systèmes en place empêchent ce genre de catastrophe de santé publique, qui peuvent être évitées. »
L’année prochaine, en 2027, marquera le 30e anniversaire du rapport Krever, qui a recommandé d’apporter des changements profonds au système pour veiller à ce que l’approvisionnement en sang soit sûr.
« Nous ne pouvons pas laisser ces préjudices du passé tomber dans l’oubli. Nous nous appuyons sur ceux et celles qui ont tant perdu. »
Sarah Ford
Au-delà des apparences
Le fait de vivre avec un trouble de la coagulation suppose une charge psychologique qui va bien au-delà de la tragédie du sang contaminé. À l’échelle mondiale, environ 47 % des personnes atteintes d’une maladie du sang souffrent d’anxiété.
Ce sentiment peut être aggravé par la stigmatisation liée à une maladie héréditaire, qu’il s’agisse de craindre des complications avec la couverture d’assurance, de la discrimination au travail ou de la peur d’éloigner un partenaire potentiel.
« Ce ne sont pas des inquiétudes abstraites, explique Sarah. Les gens prennent des décisions bien concrètes quand il s’agit de divulguer leur état, de choisir un parcours professionnel et une relation, et les craintes liées à la manière dont ils seront perçus influent forcément sur ces décisions. »
Les troubles hémorragiques héréditaires restent sujets à des idées fausses. L’hémophilie a été mythifiée comme une maladie de la lignée royale. C’est techniquement vrai, car la reine Victoria a transmis l’hémophilie à ses héritiers, mais cela ne se limite certainement pas aux aristocrates. Il existe encore une idée répandue selon laquelle les personnes atteintes d’hémophilie pourraient mourir d’une hémorragie à la suite d’une simple coupure. Ou que l’hémophilie touche exclusivement les hommes.
Ces malentendus ont leur importance. Ils influent sur le diagnostic, le traitement et la façon dont les personnes interprètent leur propre expérience.
Élargir le champ d’action
Alors que la première génération de défenseurs vieillit et que des traitements novateurs contre l’hémophilie, comme les thérapies géniques, font leur apparition, l’organisme a décidé d’adopter un nom plus inclusif qui permet aux personnes intéressées de trouver plus facilement une communauté et du soutien, sans avoir à se heurter à des perceptions périmées.
Sarah énumère les groupes démographiques qui pourraient jouir d’une meilleure prise en charge : les femmes et les filles, les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, celles qui souffrent de déficits en facteurs de coagulation rares ou de troubles plaquettaires rares, ainsi que les personnes vivant dans des communautés rurales ou isolées.
« Nous devons continuer à nous serrer les coudes pour aller de l’avant, et nous y parvenons en élargissant notre champ d’action. Si nous voulons que les traitements révolutionnaires dont nous bénéficions actuellement pour l’hémophilie soient étendus à d’autres troubles sanguins, nous avons besoin d’une nouvelle génération de défenseurs. »
Les femmes et les filles, en particulier, ont été trop longtemps négligées. Elles ont été qualifiées de « porteuses », ce qui nie leur expérience de vie au-delà de l’accouchement. L’organisme a mis en lumière les témoignages de personnes comme les sœurs Erin et Emileigh, qui parlent ouvertement de tout, depuis l’apparition de leurs règles (douloureuses et abondantes) jusqu’aux ecchymoses et aux douleurs articulaires (fréquentes), en passant par leurs angoisses liées aux déplacements et au risque de blessure. Ces expériences ont été aggravées par l’attitude dédaigneuse des médecins et les retards dans les traitements – c’est pourquoi Troubles de la coagulation Canada prend les choses en main.
« Pour parvenir à l’équité, nous devons comprendre comment ces troubles sont vécus parmi la population féminine, explique Sarah, qui reconnaît que ce n’est pas toujours un sujet facile à aborder.
Pensez aux jeunes femmes qui ont leurs règles pour la première fois. Ajoutez à cela le traumatisme de la ménorragie – des saignements menstruels abondants. Beaucoup préfèrent parler de tout autre chose. »
Si Troubles de la coagulation Canada souhaite devenir la référence en matière d’information – le premier interlocuteur lorsqu’une personne reçoit un nouveau diagnostic ou est confrontée à cette possibilité –, il doit porter un nom qui attire cette confiance.
À l’heure actuelle, une femme peut ne pas se reconnaître dans l’expérience de la Société canadienne de l’hémophilie. « Et pourtant, explique Sarah, nous travaillons déjà pour elle. Nous défendons ses intérêts. Mais notre nom ne le reflète pas. »
Aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent
Troubles de la coagulation Canada se lance dans une refonte de son image de marque, mais le travail ne diminuera pas. « Il ne fera que s’étendre. »
L’organisme collabore avec les professionnels de la santé pour cerner les questions qui se posent et les besoins des membres de la communauté en matière d’information. Les projets sont notamment tournés vers l’éducation sur tous les sujets, qu’il s’agisse de nouveaux traitements de l’hémophilie ou de l’information la plus à jour au sujet de la maladie de von Willebrand.
« Les gens veulent de l’information concrète et fiable qu’ils peuvent relayer à leur équipe de soins de santé », affirme-t-elle.
Les organismes à but non lucratif comblent de plus en plus ce manque de connaissances en offrant des ressources impartiales et bien documentées, à une époque où la recherche d’informations médicales vérifiées peut donner l’impression de chercher une aiguille dans une botte de foin.
« Certaines personnes veulent des piles de revues évaluées par des pairs; d’autres veulent une infographie qu’elles peuvent assimiler en un coup d’œil. Nous faisons de notre mieux pour répondre aux besoins de chacun. »
Si vous le construisez, ils viendront
Combler le manque de connaissances chez ceux qui pourraient avoir besoin d’informations, mais qui n’en disposent pas encore fait partie de la nouvelle orientation stratégique de Troubles de la coagulation Canada.
Sarah évoque une statistique frappante : « Cinq mille personnes atteintes de la maladie de von Willebrand sont inscrites dans la base de données nationale sur les troubles de la coagulation, or, ce chiffre devrait plutôt tourner autour des 25 000. »
Le nouveau nom est une enseigne, un panneau indiquant que tout le monde est le bienvenu. Sarah est convaincue que si on l’affiche, les gens viendront.
Son visage s’illumine lorsqu’elle évoque la récente délégation de trois femmes au Congrès mondial 2026 de la Fédération mondiale de l’hémophilie : « L’une est atteinte de la maladie de von Willebrand, une autre vit avec une hémophilie légère, et la troisième a un fils atteint d’hémophilie grave. Deux d’entre elles suivent une formation de praticiennes. Il y a cette effervescence, ce sentiment d’être au cœur de cette conversation. Une véritable impression que les horizons s’ouvrent. »
Je lui demande si le besoin de plaidoyer a diminué à mesure que les traitements ont évolué.
« Non! » Sur ce point, Sarah est catégorique. « Il faut continuer à mener des actions de plaidoyer pour protéger les systèmes de soins et mettre à profit une expertise durement acquise en vue d’améliorer les conditions de vie des populations défavorisées – c’est un domaine où les besoins sont immenses. C’est incroyable de voir à quelle vitesse les choses changent. »
Le changement de nom officiel aura lieu en juin prochain, et sera accompagné d’une période de transition axée sur la logistique. On veut en effet veiller à ce que la chaîne de communication entre les membres de la communauté, les décideurs et les autres acteurs reste intacte.
« Que nous soyons la Société canadienne de l’hémophilie ou Troubles de la coagulation Canada, ce qui reste vrai, c’est que nous nous consacrons à l’éducation de base et que nous nous engageons à être une source d’information fiable pour tous nos membres – même ceux qui ne nous ont pas encore contactés. »
Pour ceux et celles qui aimeraient participer au travail de Troubles de la coagulation Canada, l’organisme propose des occasions de bénévolat et des programmes de soutien par les pairs. Il entretient des liens avec les sections provinciales partout au pays. Le site Web sert de plateforme centralisant les ressources et l’information.
Comme le dit Sarah : « Pour la communauté, par la communauté, avec la communauté. »
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.hemophilia.ca/fr/.
