Comprendre les maladies chroniques
Un équilibre fragile
Les leaders gèrent quotidiennement de multiples responsabilités. La clé d’une mesure d’adaptation réussie ne consiste pas à choisir entre les besoins des employés et les objectifs organisationnels, mais plutôt à trouver des solutions pratiques qui répondent aux deux. En abordant les mesures d’adaptation comme une résolution collaborative de problèmes, nous créons des scénarios gagnant-gagnant qui profitent à tous.
Au-delà du principe « il faut le voir pour le croire »
Bon nombre de maladies ne se manifestent pas par leur nom.
Prenez l’exemple de Stacey Lintern, présidente-directrice générale de Dystrophie musculaire Canada.
« Dans certains cas, il faut parfois attendre jusqu’à 17 ans pour obtenir un diagnostic. Au début, il peut s’agir d’une faiblesse musculaire dans les mains ou d’un pied tombant, et le manque de sensibilisation même au sein de la profession médicale fait en sorte que les gens ne sont pas orientés vers des neurologues. »
Au cours de tout processus de diagnostic, les gens peuvent devoir composer avec des symptômes qui affectent leur travail, sans disposer des documents traditionnellement requis pour obtenir des mesures d’adaptation.
Cette réalité oblige les employeurs à faire preuve de compassion plutôt que de se contenter de respecter la loi.
Lorsqu’une personne trouve le courage de se dévoiler, elle prend un risque énorme.
Votre réaction influence non seulement son expérience, mais aussi la volonté des autres de s’exprimer.
En instaurant une culture de responsabilité et de confiance, vous donnez à vos employés les moyens d’être productifs et efficaces selon leurs propres conditions.
Aucun prétexte. Aucune excuse. Aucun jugement.
Si la culture organisationnelle peut être lente à se transformer, les leaders peuvent créer des îlots de confiance au sein de leurs équipes. Des études démontrent que bon nombre d’employés hésitent à s’adresser à leurs gestionnaires ou aux ressources humaines pour demander des mesures d’adaptation, et c’est pourquoi il est essentiel d’établir un réseau de collègues formés et dignes de confiance pour créer un milieu de travail véritablement accessible4,5.
« Il est difficile d’expliquer à quel point le diagnostic m’a prise au dépourvu. Je n’y étais pas du tout préparée. Je suis restée assise là, sous le choc, sans savoir quoi faire. »
– Laura Syron, présidente-directrice générale, Diabète Canada
4. Les raisons les plus fréquemment invoquées pour ne pas demander de mesures d’adaptation (en anglais seulement) sont le malaise à l’idée de le demander à un employeur (45 %) et le refus de divulguer le besoin de mesures d’adaptation (36 %).
5. Les études Fonctionnaires fédéraux en situation de handicap : Enquête de suivi d’octobre 2019 sur les mesures d’adaptation en milieu de travail et Obstacles à l’accessibilité liés à l’emploi chez les personnes ayant une incapacité ou un problème de santé de longue durée, 2024, de Statistique Canada, ont révélé que les types d’obstacles les plus courants rencontrés concernaient la difficulté à divulguer leur incapacité à leurs employeurs potentiels (54 %) et les difficultés liées aux mesures d’adaptation comme les demandes non satisfaites, l’incapacité de demander des mesures d’adaptation ou le manque de connaissance de l’existence de telles mesures (32 %).
« Nous avons tous vécu un moment où la vie nous apporte une nouvelle qui bouleverse notre réalité. Les personnes souffrant d’une maladie chronique ne se trouvent pas toutes au même stade de leur parcours. Elles peuvent ressentir des symptômes, mais ne pas encore avoir reçu de diagnostic. Elles peuvent être en état de choc et vivre du stress alors qu’elles gèrent leurs symptômes tout en réorientant leurs attentes et leur vie. Votre travail consiste à les rencontrer là où elles en sont, à faire preuve de souplesse, de patience et de compassion, et surtout en comprenant qu’elles ne font pas que s’adapter à une maladie, mais qu’elles apprennent un tout nouveau langage pour décrire leur expérience du monde. Il leur faudra peut-être un certain temps pour trouver les mots. »
— Liz Horvath
Maladie chronique : Impossible de prendre une pause
Pensez à la force mentale et à la résilience dont doivent faire preuve les personnes atteintes d’une maladie chronique.
« Je suis désolée, mon glucomètre sonne. C’est ça, la vie d’une diabétique. Il est impossible de décrocher. »
– Laura Syron, présidente-directrice générale, Diabète Canada
Contrairement à un mal de tête occasionnel ou à une blessure temporaire, les maladies chroniques comme le diabète nécessitent certaines mesures :
- surveiller le taux de glucose dans le sang (pour le diabète) et d’autres symptômes tout au long de la journée;
- prendre des médicaments à des heures précises;
- faire constamment des modifications;
- gérer la maladie tout en assumant ses responsabilités professionnelles.
La charge mentale liée à la gestion constante de la santé ajoute un effort invisible aux tâches quotidiennes. Mais l’isolement ne doit pas nécessairement faire partie de cette charge.
De petits changements, comme des pauses flexibles, des espaces privés pour gérer sa santé ou prendre ses médicaments et des options de travail à distance, permettent à ces employés non seulement de survivre, mais aussi de s’épanouir.
Quand le bien-être se manifeste par vagues : Gérer les maladies épisodiques
Bon nombre de maladies chroniques suivent des schémas imprévisibles de poussées et de rémissions qui peuvent remettre en question les attentes traditionnelles du milieu de travail en matière de rendement constant.
« L’arthrite est invisible. Elle est sournoise. Un jour, vous êtes en pleine forme et le lendemain, vous êtes terrassé par une poussée. Vous êtes isolé et vous craignez le jugement qui accompagne l’étiquette de la maladie. »
– Trish Barbato, présidente-directrice générale, Société de l’arthrite du Canada
Cette imprévisibilité crée des enjeux uniques.
- Les employés peuvent hésiter à accepter des projets de grande envergure par crainte d’une poussée de la maladie.
- Leurs collègues peuvent interpréter à tort leurs capacités variables comme un manque d’engagement.
- Les mesures traditionnelles du rendement peuvent pénaliser les variations des capacités.
Des approches pratiques pour les gestionnaires
Instaurez un climat de confiance en organisant régulièrement des réunions informelles où les employés se sentent à l’aise de discuter des difficultés qu’ils vivent. Faites preuve de souplesse avant même qu’elle ne soit nécessaire et demandez aux membres de votre équipe ce qui les aiderait à donner le meilleur d’eux-mêmes. Lorsque des difficultés surviennent, concentrez-vous sur la résolution collaborative des problèmes : vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses immédiatement. En reconnaissant honnêtement que vous devez étudier différentes options, vous montrez votre engagement à trouver des solutions concrètes.
Voici quelques points de départ.
- Créez des systèmes de relève et offrez une formation multidisciplinaire aux membres de l’équipe.
- Concentrez-vous sur les résultats globaux plutôt que sur le rendement quotidien constant.
- Établissez des délais flexibles dans la mesure du possible.
- Élaborez ensemble des plans d’urgence pendant les périodes où les employés se portent bien.
- Normalisez les conversations sur l’évolution des capacités.
En reconnaissant le rythme naturel des maladies épisodiques, les milieux de travail peuvent retenir leurs employés talentueux pendant les périodes difficiles et bénéficier pleinement de leur contribution pendant les périodes où ils se portent bien.
Double fardeau : quand les symptômes et la stigmatisation se rencontrent
Une étude récente du Réseau consultatif de la santé de PartenaireSanté révèle que 21 % des personnes interrogées ont choisi de ne pas divulguer leur état de santé dans leur milieu de travail par crainte de conséquences négatives. Parmi celles qui l’ont divulgué, 31 % ont déclaré avoir subi des répercussions négatives. Il est particulièrement inquiétant de constater que les personnes ayant vécu des problèmes de santé mentale étaient les moins susceptibles d’en faire la divulgation, 45 % d’entre elles choisissant de garder leur état de santé confidentiel6.
Les risques réels de la non-divulgation Les employés7 qui craignent la stigmatisation ou la perte de leur emploi sont beaucoup plus susceptibles de cacher leurs problèmes de consommation de substances et de continuer de travailler, une situation qui peut engendrer de graves risques pour la sécurité, affecter la prise de décision et accroître le risque d’accident. Ce phénomène s’étend au‑delà de la consommation de substances et englobe d’autres problèmes de santé non divulgués, des situations dans lesquelles les employés peuvent :- utiliser des équipements ou conduire alors qu’ils ne sont pas médicalement aptes à le faire;
- prendre des décisions cruciales alors qu’ils présentent des symptômes cognitifs;
- lutter en silence jusqu’à ce qu’ils atteignent un point critique nécessitant un congé prolongé.
- comportent des fonctions corporelles jugées « inappropriées » pour le milieu de travail (la diarrhée chronique qui peut survenir en raison d’une maladie inflammatoire de l’intestin peut être débilitante, mais elle ne doit pas nécessairement être source de honte);
- présentent des symptômes qui imitent d’autres affections (une hypoglycémie chez une personne diabétique peut ressembler à une intoxication);
- sont associées à des facteurs liés à un mode de vie qui invitent au jugement.
Double enjeu : santé mentale et maladies chroniques
La relation entre le bien-être mental et la santé physique fonctionne dans les deux sens. Par exemple, les personnes souffrant de dépression sont plus susceptibles de développer un diabète, alors que celles atteintes de diabète sont deux à trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression10. Des schémas similaires existent pour presque toutes les maladies chroniques.
Quels sont les impacts sur le milieu de travail?
- Les employés aux prises avec une maladie chronique souffrent souvent d’anxiété, de dépression ou du chagrin.
- La bonification des mesures d’adaptation en matière de santé mentale et physique apporte des avantages considérables.
« Lorsqu’une personne se sent désespérée ou dépassée, sa condition peut avoir des répercussions sur divers aspects, de la prise de médicaments à sa volonté d’envisager des options de traitement. »
– Elizabeth Myles, directrice générale nationale, Fondation canadienne du rein
Les recherches montrent que les personnes bénéficiant d’un soutien adéquat en santé mentale présentent :
- une meilleure adhésion à leur traitement;
- de meilleurs résultats physiques11.
Dans le milieu de travail, une réduction de l’absentéisme, un meilleur rendement et une rétention accrue des employés peuvent être observés.
Les maladies chroniques ont un impact considérable sur la santé mentale, et les personnes atteintes de maladies chroniques développent souvent des problèmes de santé mentale. Naturellement, le soutien offert à la personne dans sa globalité donne de meilleurs résultats que le traitement isolé des symptômes.
10. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/diabetes/expert-answers/diabetes-and-depression/faq-20057904 (en anglais seulement)
11.https://www.sunlife.ca/content/dam/sunlife/regional/canada/documents/gb/chronic-disease-report-tl1094.pdf (en anglais seulement)