Quelques éléments à garder à l’esprit lorsque vous évoquez votre expérience personnelle des troubles de la santé mentale

À la Commission de la santé mentale du Canada, nous œuvrons à réduire la stigmatisation en donnant la parole aux personnes ayant vécu des problèmes de santé mentale. Selon les circonstances, la décision de raconter son histoire en ligne ou en personne peut varier.

Publié : décembre 2025

Les bienfaits possibles

Les récits peuvent être un outil puissant pour changer les mentalités et réduire la stigmatisation en :
- donnant une dimension humaine aux maladies et aux problèmes;
- ouvrant la voie aux personnes qui souhaitent partager leur vécu;
- faisant preuve d’ouverture pour encourager les autres à faire de même;
- suscitant un changement culturel, une personne à la fois.

Par le passé, la Commission a publié une fiche-conseil intitulée « Partagez votre récit de façon sécuritaire ». Cependant, la promesse de faire les choses de façon « sécuritaire » semblait irréaliste. Comment peut-on garantir qu’il n’y aura aucun contrecoup à raconter l’histoire de sa vie? Internet se révèle être un espace de plus en plus hostile, alimenté par des algorithmes rageurs et la polarisation sociale. Pour autant, il ne faut pas sous-estimer l’importance et la valeur de la lutte contre la stigmatisation, qui passe par des conversations franches sur la santé mentale. Nous avons également adopté le concept de « partage courageux » (en anglais seulement), qui prend en compte les facteurs concurrents. Dans cette optique, nous avons décidé de réexaminer ces conseils à la lumière des réflexions de personnes ayant partagé publiquement leur expérience.

Selon les résultats de la recherche, (en anglais seulement) le contact, c’est-à-dire l’établissement d’interactions authentiques avec une personne ayant vécu une expérience de la maladie mentale, est la meilleure façon de combattre la stigmatisation, affirme Jessica Ward-King, qui publie en ligne sous le pseudonyme StigmaCrusher. « Et donc, partager mon histoire est nécessaire. Mais ce n’est pas toujours pour tout le monde. »

« Je crois que les choses sont en train de changer sur le plan structurel », affirme K.J. Aiello, écrivaine et auteure de The Monster and the Mirror: Mental Illness, Magic, and the Stories We Tell, un ouvrage qui relate son parcours de maladie mentale, de pensées suicidaires et d’internement institutionnel.

Son article primé, paru dans The Walrus et intitulé Who Gets to Be Mentally Ill? (Qui a le droit d’être malade mental?) (en anglais seulement) a généré un vif intérêt à l’échelle internationale, se traduisant par de nombreuses sollicitations pour des entretiens avec les médias et un flux de réponses de la part des professionnels de la santé. À l’issue de la lecture, ils ont acquis une meilleure compréhension du concept de défense des intérêts des patients, qui consiste à les impliquer dans le processus de prise de décision concernant leurs propres soins de santé mentale. « C’est le signe qu’il existe une volonté d’améliorer les choses au niveau institutionnel », explique K.J. Aiello.

Les aspects négatifs

« Lorsque je partage mon expérience en personne, je reçois généralement beaucoup de soutien et très peu de critiques, explique Jessica Ward-King, mais lorsque je la partage par écrit ou en vidéo, surtout en ligne, je m’expose à de nombreux cyber-guerriers (trolls) qui n’hésitent pas à me faire part de leurs commentaires dépourvus de tout fondement. »

Selon K.J. Aiello, les questions portent parfois sur son expérience et sont le plus souvent bien intentionnées et motivées par la curiosité. Dans les cas extrêmes, elle explique : « Ils veulent que je leur donne plus d’explications. Ils exigent des preuves. »

Aiello says it comes with the territory. “If you are going to tell your story publicly, you have to be ready for intrusive questions, and you have to decide – before you put your story out there – what are my boundaries? Sometimes, people may not think that you have boundaries, but you do.”

Récit du patient et défense de ses droits

Dans le cadre de ses recherches pour son livre et de son expérience vécue, K.J. Aiello a étudié le rôle du récit du patient, c’est-à-dire l’intégration de son témoignage personnel dans son dossier médical. K.J. Aiello a collaboré avec la chercheuse Virginia Ford-Roy pour sa thèse (en anglais seulement) à l’université McMaster intitulée Powerless Patient: Reclaiming Agency through Patient Narratives.

Par le passé, K.J. Aiello avait reçu un diagnostic erroné de trouble de la personnalité limite, basé sur les observations des cliniciens. Il lui a fallu 15 ans pour obtenir un diagnostic précis de trouble bipolaire de type II avec cycles rapides. Chaque fois qu’elle essayait d’interroger les professionnels de la santé mentale, on l’ignorait ou on la considérait comme « difficile ».

Au cours des deux dernières années, K.J. Aiello a demandé ses dossiers médicaux couvrant près de deux décennies, et on y qualifiait fréquemment sa personne de « réfractaire » et « réticente », certaines notes allant même jusqu’à indiquer que « la patiente refuse le traitement ». À son avis, cette étiquette est restée dans ses dossiers médicaux et a eu une incidence négative sur ses soins de santé mentale pendant de nombreuses années.

Selon K.J. Aiello, une première étape consiste à désigner des défenseurs des patients pour soutenir les personnes en crise de santé mentale, et à organiser davantage de formations internes pour le personnel clinique, afin de ne pas faire porter aux patients la responsabilité d’informer les professionnels sur les soins adaptés à la culture.

Ces défenseurs pourraient également servir de traducteurs. « Dans le système de santé mentale, il est très possible que de nombreux patients ignorent ce qui leur est prescrit, comme une hospitalisation d’office (admission involontaire), une détention de 72 heures (évaluation involontaire) ou un traitement médicamenteux. » .

De plus, comme le souligne K.J. Aiello, il arrive que les professionnels de la santé mentale raisonnent selon un modèle médical (quel traitement est requis ou quels médicaments seront administrés) plutôt que de se demander quels sont les facteurs qui sous-tendent cette situation. Ces facteurs peuvent inclure la précarité du logement, l’insécurité financière ou encore le manque de ressources abordables en matière de santé mentale.

« Le modèle médical est avant tout un processus qui comprend le diagnostic, le traitement et la guérison », mentionne K.J. Aiello. « Il part également du principe qu’une fois la personne “guérie”, il n’y a pas de plan pour faire face à une éventuelle rechute. Cette approche est très catégorique, ce qui explique pourquoi elle est souvent inefficace. Elle ne tient pas compte de tous les autres facteurs. »

La Dre Rachel Grimminck, psychiatre en Colombie-Britannique, fait partie d’une équipe qui œuvre à réduire la stigmatisation dans le domaine des soins de santé mentale. Elle souligne que les psychiatres canadiens sont formés selon le modèle biopsychosocial (spirituel), qui met l’accent sur une pratique holistique. Cependant, le manque de financement public pour les thérapies représente un obstacle majeur à l’accès pour de nombreuses personnes. Par ailleurs, les fournisseurs de soins de santé ont souvent peu de moyens d’agir sur les déterminants plus généraux de la santé, tels que l’accès à un logement adéquat et la sécurité alimentaire, qui ont pourtant une forte incidence sur le bien-être général.

Le vent tourne

K.J. Aiello a récemment travaillé avec un interne en médecine sur un problème de santé mentale et a trouvé son approche utile. Voici quelques-uns des facteurs pris en compte :

Être écouté et voir ses expériences validées.
Clarifier les idées reçues pour s’assurer que le clinicien a bien compris.
Demander l’avis du patient : « Qu’est-ce que vous espérez? »
Disposer de plusieurs options de traitement et comprendre les avantages et les inconvénients de chaque approche.
Avoir un plan holistique qui tient compte des expériences du patient.

Par exemple, dans le passé, K.J. Aiello était opposée à certains médicaments en raison de leurs effets secondaires ou de leur inefficacité, compte tenu de la fausseté de son diagnostic. On la caractérisait comme « réfractaire au traitement ». Avec son professionnel de santé actuel, ils ont évalué les options, pris en compte sa situation actuelle, qui comprenait un domicile stable et un réseau de soutien, et conseillé de revoir le plan dans six semaines.

Un changement systémique est en cours dans les facultés de médecine et autres organismes de formation.

La division Narrative Medicine (en anglais seulement) de l’université Columbia travaille avec des cliniciens et des professionnels de la santé sur les compétences collaboratives et les capacités créatives afin d’approfondir la conscience de soi dans un engagement en faveur de la justice en matière de soins de santé.
La Commission de la santé mentale du Canada, en partenariat avec CHA Learning, offre un cours en ligne gratuit sur la stigmatisation structurelle liée à la santé mentale en soins de santé. Il appartient aux responsables des systèmes de santé, aux personnes influentes et à tous les professionnels de santé de mieux comprendre et cerner la stigmatisation structurelle au sein de leur organisation, ainsi que la manière dont elle contribue aux inégalités et à la détérioration des expériences et des résultats en matière de santé des personnes atteintes de troubles mentaux ou présentant des problèmes d’usage de substances.
Les journées de sensibilisation, comme la Semaine de la santé mentale, mettent en lumière la santé mentale. Par exemple, le thème de 2023, « Mon histoire », illustrait le potentiel des récits personnels marqués par l’authenticité. Florence K, musicienne, animatrice à CBC et candidate au doctorat, a partagé son parcours de vie avec le trouble bipolaire de type II, amorçant ainsi une discussion sur la santé mentale, la maladie et le traitement.La Commission de la santé mentale du Canada, en partenariat avec le CAMH et d’autres organismes, a lancé une thérapie cognitive et comportementale adaptée à la culture pour les Canadiens d’Asie du Sud, ainsi que des modules de formation (en anglais seulement)
La Dre Grimminck souligne qu’un changement significatif nécessite non seulement des réformes des soins de santé, mais aussi des mesures gouvernementales et politiques pour s’attaquer aux déterminants sociaux structurels de la santé (en anglais seulement) ainsi qu’aux déséquilibres de pouvoir, afin d’atteindre une plus grande équité en matière de santé.

Cela dit, K.J. Aiello constate qu’il reste encore beaucoup à faire et qu’une réflexion plus intersectionnelle est nécessaire. Par exemple, une personne noire en état de psychose sera-t-elle traitée différemment d’une personne blanche? Il faut également approfondir la question de la collaboration entre les services de police et les services de santé mentale, en gardant à l’esprit l’histoire de Chantel Moore.

En 2020, cette jeune femme de 26 ans, membre de la Première Nation Tla-o-qui-aht de l’île de Vancouver, a été abattue par un agent de police d’Edmundston, au Nouveau-Brunswick. La police avait été appelée à son appartement pour vérifier qu’elle allait bien.

Astuces et conseils pratiques

Prendre la décision : Il vous appartient de décider si vous souhaitez partager votre histoire. Après tout, celle-ci vous appartient. Ne partagez que ce qui vous semble acceptable et approprié, à votre manière et à votre rythme, conseille la Dre Grimminck.

Si c’est la première fois, essayez d’y aller progressivement pour évaluer votre ressenti.
Le fait de se dévoiler en toute transparence peut vous rendre vulnérable ou vous mettre mal à l’aise.
Parfois, lorsque les gens divulguent beaucoup de détails personnels (ce qu’on appelle le « surpartage »), ils risquent de se sentir exposés ou fragilisés, ce qui peut compliquer les échanges futurs. Vous pouvez toujours en dire plus, mais une fois que quelque chose est rendu public, il sera difficile de revenir en arrière. Il faut donc bien réfléchir à ce qui vous semble sûr aujourd’hui et à ce qui le sera aussi demain.

Se connecter à ses valeurs : Vos valeurs permettent de déterminer ce que vous souhaitez partager, quand et avec qui, explique la Dre Grimminck. Posez-vous les questions suivantes : Pourquoi est-ce que je souhaite partager mon histoire? Est-ce pour :

Réduire la stigmatisation?
Inspirer les autres?
Créer des liens avec la communauté?
Vivre de manière authentique?
Une autre raison?

Faire de la place aux pensées et aux sentiments : Il est normal d’éprouver des sentiments mitigés, notamment de l’excitation, de l’anxiété ou autres, à l’idée de partager votre histoire et de la réaction des autres.

Au lieu de lutter contre ces sentiments, accueillez-les avec compassion.
Les sentiments constituent des renseignements utiles et révèlent ce qui est important pour nous.
Il est normal de ressentir une certaine incertitude quant à la manière de communiquer son histoire.
Certaines personnes éprouvent de l’incertitude ou s’inquiètent de « bien faire les choses ».
Rappelez-vous ceci : Il n’y a pas de manière parfaite de raconter votre histoire.
Certains détails peuvent être trop difficiles à évoquer ou risquent de vous traumatiser à nouveau. Protégez-vous en décidant à l’avance des éléments que vous ne souhaitez pas aborder.
N’oubliez pas que vous seul contrôlez ce que vous partagez.

Mettre en place un système de soutien : La Dre Grimminck suggère de faire appel à votre système de soutien tout au long du processus afin de ne pas vous retrouver seul et de pouvoir vous accompagner par la suite, en cas de commentaires blessants.

Fixer des limites : Gardez pour vous ce qui vous semble trop personnel. Demandez-vous si vous souhaitez utiliser votre vrai nom ou rester anonyme en utilisant un pseudonyme.

Déterminer s’il s’agit du bon moment pour partager : En général, il est préférable de partager son expérience dans un contexte de stabilité plutôt que pendant une crise ou juste après un événement traumatisant, suggère la Dre Grimminck. Posez-vous la question suivante : Suis-je capable de partager mon histoire maintenant, ou vaudrait-il mieux attendre?

Suggestions pour composer avec les commentaires négatifs : « Même si cela est difficile, la meilleure chose à faire est d’ignorer ces commentaires empreints de préjugés et d’ignorance, car ils sont sans fondement », explique Jessica Ward-King, la StigmaCrusher. « Même si j’essaie d’éduquer et de briser la stigmatisation, certains commentaires ne méritent tout simplement pas de réponse. Mon expérience vécue n’appartient qu’à moi, et je suis l’experte en la matière. »

Il est parfois difficile d’ignorer les commentaires désobligeants, en particulier lorsqu’ils suscitent des émotions douloureuses telles que la honte, explique la Dre Grimminck.
L’autocompassion (en anglais seulement) est un outil puissant pour faire face à la honte et à d’autres émotions douloureuses.
Partager son histoire avec des personnes de confiance peut également aider.
Prendre du recul et mettre les choses en perspective peut s’avérer utile, notamment en se rappelant les raisons pour lesquelles on a choisi de partager son histoire.

Lorsque les commentaires sont blessants ou menaçants : Madame Ward-King explique que les commentaires sur son enfant la touchaient de plein fouet, et qu’elle a parfois dû demander l’aide d’un thérapeute et de son réseau de soutien personnel. Elle a parfois dû utiliser les services de signalement sur les réseaux sociaux pour dénoncer certains commentaires.

Lorsque les commentaires sont tout à fait insoutenables : K.J. Aiello explique que les personnes qui ont lu son livre ou ses articles lui envoient des messages pour lui dire à quel point ils ont été touchés par son histoire, puis lui racontent en détail leur propre vécu, parfois difficile à entendre. « Je ne peux pas lire certains messages jusqu’à la fin, car je m’identifie trop. » Elle répond alors : « Merci beaucoup de m’avoir fait confiance, j’espère que vous allez bien maintenant et que vous disposez des ressources dont vous avez besoin. » Tenir compte des répercussions sur les autres : Si vous racontez une histoire familiale, celle-ci vous appartient-elle exclusivement? Pensez à consulter au préalable les membres de votre famille, car il se peut qu’ils aient des points de vue différents ou des demandes particulières en matière de confidentialité.

Utiliser un langage sécuritaire : Que signifie « sécuritaire » dans ce contexte? L’automutilation et le suicide sont des sujets très stigmatisés. De nombreuses personnes ont peur d’aborder ces sujets, car elles craignent de dire quelque chose de déplacé ou pensent que le fait d’en parler augmentera le risque. Ce n’est toutefois pas le cas; discuter de ces sujets de manière intentionnelle peut en fait réduire le risque pour les personnes concernées.

Découvrez les directives de #ClavardagePrudent pour les interactions en ligne. Elles ont été conçues pour les jeunes, mais conviennent à quiconque aborde le sujet du suicide ou de l’automutilation.

Prendre en compte d’autres questions de sécurité : K.J. Aiello souligne que parfois, lorsqu’une personne parle ouvertement de sa santé mentale, elle risque davantage de faire l’objet d’une intervention de la police ou des services de protection de l’enfance, voire de perdre son emploi. Dans ces cas, K.J. Aiello suggère de commencer par faire appel au soutien de la communauté.

Faire mention de ressources concrètes en matière de santé mentale : Lorsque vous rédigez des articles sur des sujets liés à la santé mentale, en particulier le suicide, tenez compte de certains éléments tels que l’effet de contagion.

Pour en savoir plus à ce sujet, consultez ce guide intitulé Le suicide – Avant de publier.
Une autre excellente ressource est ce guide pour savoir où obtenir des soins de santé mentale au Canada. Il répertorie les options pour les personnes bénéficiant d’une assurance et celles qui n’en ont pas.

Collaborer avec les médias d’information

Chaque média dispose de ses propres directives : posez des questions sur le processus.
Demandez des précisions sur l’utilisation qui sera faite de l’article, s’il sera modifié et qui y aura accès.
The Narwhal publie un guide destiné aux personnes interviewées (en anglais seulement) qui répond à de nombreuses questions courantes sur la collaboration avec leurs journalistes.
Les journalistes qui travaillent dans le domaine de la santé mentale peuvent consulter le Guide En-Tête pour obtenir des conseils.
Les circonstances peuvent changer. Dans Le Vecteur, le magazine de la Commission de la santé mentale du Canada, certaines personnes qui avaient initialement accepté de partager leur histoire ont demandé par la suite que celle-ci soit retirée, par souci de protéger la vie privée de leur famille ou par crainte que cela nuise à leurs perspectives d’emploi. Nous nous y conformons, car même si nous nous efforçons de réduire la stigmatisation, nous comprenons qu’elle est omniprésente.

Pour K.J. Aiello, il s’agit d’un équilibre. « Même si j’ai perdu des possibilités, des emplois, des amis et des années à cause de ma maladie mentale, je peux désormais assumer publiquement mon identité. En fait, ma vie s’est améliorée parce que je ne me sens plus dans l’obligation de me cacher ni de me défendre. J’ai trouvé ma place et je peux désormais mener l’existence qui me convient avec ma maladie mentale. »

Autres lectures

Survivre au suicide d’un être cher : Surmonter la stigmatisation, le chagrin et la perte et emprunter le chemin de la guérison, de l’espoir et du soutien auprès d’une communauté après le décès par suicide d’un être cher. Une histoire personnelle.

Partager pour mieux guérir, sans réserve : Raconter son histoireBottom of Form – ses réussites, ses traumatismes, ses vérités et ses révoltes – peut être source de résilience ou de regrets. Trouver l’équilibre entre l’activisme et la protection de son propre bien-être psychologique.

All the Little Monsters: How I Learned to Live with Anxiety. (en anglais seulement) Dans ce mémoire, David A. Robertson dépeint son parcours personnel, expliquant comment il a surmonté les défis posés par des troubles anxieux grâce à la puissance des récits.

Ce texte a fait l’objet d’une recherche et d’une révision par :

K. J. Aiello est une écrivaine primée dont les œuvres, notamment des essais, des éditoriaux et des critiques littéraires, ont été publiées dans The Walrus, The Globe and Mail, Chatelaine, THIS Magazine, Toronto Life, The Loop et Room Magazine. Le premier livre de K.J. Aiello, The Monster and the Mirror: Mental Illness, Magic, and the Stories We Tell, a été finaliste pour le prix Rakuten Kobo Emerging Writer Prize en 2025.

Dre Rachel Grimminck, M.D., FRCPC, DABPN, CGP (elle) est une psychiatre d’ascendance européenne mixte vivant sur les territoires non cédés des peuples Quw’utsun. Elle est professeure clinique adjointe à l’Université de Calgary et à l’Université de Colombie-Britannique, et psychothérapeute de groupe certifiée par l’International Board for Certification of Group Psychotherapists (Conseil international de certification des psychothérapeutes de groupe). La Dre Grimminck anime des groupes psychoéducatifs, axés sur la pleine conscience et orientés vers les processus. Elle détient une certification pour enseigner la pleine conscience et la méditation dans la nature. Sa formation complémentaire en psychiatrie climatique témoigne de sa passion pour la croisée des chemins entre la nature, le changement climatique et la santé mentale. Elle a occupé des postes à haute responsabilité chez Mind Space, (en anglais seulement) et est membre du conseil d’administration de la BC Psychiatric Association. Elle est également membre de l’Association canadienne des médecins pour l’environnement (ACME), et joue un rôle clé dans une étude pluriannuelle de l’Université de Calgary sur la stigmatisation de la santé mentale dans les soins de santé.

Fateema Sayani, qui a dirigé des salles de nouvelles et des projets éditoriaux pendant plus de vingt ans, et a œuvré comme journaliste, rédactrice en chef, éditorialiste et vérificatrice de faits. Elle rédige souvent pour le Vecteur, le magazine de la Commission de la santé mentale du Canada, qui met en avant les voix des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale. Elle a remporté quatre prix Canadian Online Publishing Awards pour le magazine.

Jessica Ward-King, B. Sc., Ph. D., alias « StigmaCrusher » (ou pourfendeuse de préjugés), est une militante de la santé mentale et une conférencière qui possède un rare bagage d’expertise universitaire et d’expérience vécue. Détentrice d’un doctorat en psychologie expérimentale et dotée d’une connaissance de première main du trouble bipolaire, elle est à la fois fortement instruite et, comme elle aime à le dire, fortement médicamentée. D’une intelligence redoutable, elle s’attaque à la stigmatisation liée à la santé mentale depuis 2010.