Du silence au changement systémique : Comment le savoir expérientiel redéfinit les soins de santé mentale de qualité

Quand Alisha Haseeb se branche sur Zoom depuis sa résidence étudiante de l’Université de Toronto, où elle étudie en première année de médecine, sa santé et son optimisme transpercent l’écran. Ses livres sont soigneusement alignés, des affiches ornent les murs et son sourire est désarmant.

Aujourd’hui, Alisha est membre du Conseil des jeunes de la Commission de la santé mentale du Canada. Mais son parcours, fait de luttes silencieuses et d’une détermination grandissante pour bâtir un nouveau système, n’a pas été de tout repos.

C’est précisément grâce à ce bagage qu’elle a pu apporter une contribution aussi précieuse à la Trousse de mise en œuvre du Cadre de soins de santé mentale de qualité, qui est fondé sur le savoir expérientiel passé et présent. Conçus pour resserrer les mailles d’un système de santé généralement fragmenté en vue d’offrir des services sécuritaires, adaptés sur le plan culturel et centrés sur la personne, le Cadre et la Trousse lancent un appel à l’action très simple : il faut mettre en place un système qui s’ajuste aux personnes, plutôt que l’inverse.

Quand la lumière faiblit

Jeune fille, à Belleville, en Ontario, Alisha rayonnait. Elle excellait à l’école, s’épanouissait socialement et s’adonnait à ses passe-temps avec passion. Puis, quelque part au milieu de l’adolescence, son monde a commencé à perdre de son éclat.

C’est arrivé de façon insidieuse. Sa passion d’apprendre s’est estompée. Elle a commencé à s’isoler durant ses pauses. La joie lui semblait lointaine. Elle traversait ses journées comme l’ombre de celle qu’elle avait été auparavant, détachée des expériences qui lui donnaient autrefois l’impression d’être pleinement vivante.

À l’époque, elle ne comprenait pas qu’elle se tenait dans l’œil d’un cyclone formé par des pressions convergentes : les attentes au sein de sa famille pakistanaise immigrante, l’absence de repères culturels dans une communauté majoritairement blanche et le manque de mots pour décrire ce qu’elle ressentait.

« Je suivais ce chemin sans jamais voir mon vécu reflété nulle part, se souvient-elle. Lorsqu’on ne peut pas le voir, on commence à se demander s’il est réel. »

Dans une famille où les connaissances en matière de santé mentale étaient limitées, des notions comme les limites personnelles, l’autocompassion et le bien-être mental semblaient étrangères. Ainsi, sans repère en matière de santé mentale dans sa famille et sans enseignants formés pour reconnaître une détresse façonnée par des facteurs culturels, Alisha a intériorisé sa souffrance. Elle se disait qu’elle était privilégiée; avec des parents aimants, un foyer stable et de bons résultats scolaires, elle n’avait aucune raison d’éprouver des difficultés.

C’est précisément ce type de souffrance précoce et invisible que des services de santé mentale de qualité doivent pouvoir repérer avant qu’une crise ne survienne. Pourtant, trop souvent, le système passe complètement à côté.

Quand les mots manquent

Les conversations sur les émotions étaient rares chez Alisha, de sorte qu’elle n’a pas acquis le vocabulaire et l’assurance nécessaires pour exprimer ses sentiments. « Je voulais désespérément être seule. Mais je détestais me sentir seule », raconte-t-elle.

Elle allait se cacher dans les toilettes de l’école à l’heure du dîner, cherchant refuge loin d’une cafétéria qui lui semblait soudainement insupportable. Là, derrière une porte verrouillée, elle se sentait enfin libre de laisser libre cours à ses émotions.

Elle a tenté de se confier à une enseignante, en lui parlant de la baisse de ses résultats scolaires et de son épuisement grandissant, mais son appel à l’aide a été mal interprété. L’enseignante a pris son repli sur soi pour une saine affirmation de ses limites personnelles plutôt qu’un cri de détresse.

Ce décalage met en lumière une lacune importante : les fournisseurs de services doivent être formés pour reconnaître les multiples visages de la détresse, surtout lorsque celle-ci est teintée par des normes culturelles, par le poids de la stigmatisation ou par le besoin de faire bonne figure.

Une thérapie qui a manqué la cible

Pendant qu’Alisha s’enfonçait dans l’apathie, ses parents, inquiets et désemparés, ont cherché à lui faire suivre une thérapie, le seul service de santé mentale qu’ils connaissaient. Mais la thérapie coûtait cher. Et sur le plan culturel, cet univers leur était peu familier.

Dans le bureau de la thérapeute, Alisha espérait enfin se sentir comprise. À la place, on lui a remis des feuilles d’exercices. Des tâches. Des devoirs.

Pour une jeune femme déjà submergée par la pression scolaire et convaincue que sa valeur reposait sur sa productivité, ces exercices ressemblaient à une épreuve supplémentaire. Elle n’arrivait pas à les faire, et la spirale de la culpabilité s’est accentuée.

« Je ne réalisais pas à quel point les choses auraient pu être différentes si j’avais immédiatement ressenti un climat de confiance, explique-t-elle. Si quelqu’un avait compris les réalités culturelles auxquelles j’étais confrontée. »

Cette incompatibilité n’était pas seulement regrettable, elle était nuisible. Elle met en évidence la nécessité d’offrir des soins qui tiennent compte de l’identité culturelle, de l’expérience vécue et des obstacles systémiques qui influencent la façon dont une personne cherche de l’aide.

C’est précisément cette lacune que la Trousse d’outils vise à combler, en mettant en lumière des organisations qui collaborent activement avec des populations méritant l’équité et en proposant des ressources pratiques destinées aux personnes demandant de l’aide. Par exemple, la Trousse à outils sur l’équité de la Fédération canadienne des syndicats d’infirmières et infirmiers sert de point de repère pour évaluer les structures et les pratiques actuelles et pour déterminer les aspects pouvant être améliorés.

Un lent chemin vers la guérison

Pour Alisha, le rétablissement a commencé de façon discrète et inattendue. Lorsque les fermetures liées à la pandémie de COVID-19 l’ont forcée à rentrer à la maison, le rythme rassurant de la vie familiale et l’éloignement des pressions scolaires ont permis à son système nerveux de retrouver un certain équilibre. Les conversations avec ses frères et sœurs plus âgés l’ont aidée à mettre des mots sur des émotions qu’elle refoulait depuis des années.

Mais le véritable tournant s’est opéré lorsqu’elle a entrepris ses études de premier cycle à l’Université McMaster. Pour la première fois, elle a rencontré des personnes qui partageaient à la fois son bagage culturel et ses expériences émotionnelles.

« Regarder quelqu’un et se sentir immédiatement comprise… ça a été transformateur, se souvient-elle. Pour la première fois, je me sentais en sécurité. »

En racontant son histoire, elle a découvert que tant d’autres personnes avaient été confrontées à des difficultés semblables, marquées par la migration, le poids des attentes familiales et le stoïcisme. Sa vulnérabilité a ouvert la voie à une compréhension partagée et est devenue le fondement de sa mobilisation pour la santé mentale.

Entre-temps, les connaissances et le niveau d’aisance de sa famille en la matière ont évolué en même temps que les siens. La santé mentale, autrefois reléguée dans l’ombre, est devenue un sujet de conversation ouvert. Ses parents et ses grands-parents ont commencé à poser des questions non seulement sur les réalisations de chacun, mais aussi sur leur bien-être.

C’est précisément ce type de virage culturel – opéré au sein des familles, des systèmes et des milieux de travail – que la Trousse d’outils vise à favoriser au moyen d’études de cas, de pratiques exemplaires et de stratégies concrètes permettant aux organisations de traduire les connaissances en actions.

Transposer une vision en pratique

La Trousse de mise en œuvre du Cadre de soins de santé mentale de qualité a été élaborée à la lumière de vastes consultations menées auprès de personnes ayant un savoir expérientiel passé ou présent, de fournisseurs de soins de santé, d’administrateurs et d’experts des politiques publiques. Son objectif est concret : aider les organisations à appliquer le Cadre révisé de façon cohérente et judicieuse.

La Trousse souligne que des soins de qualité doivent se fonder sur le contexte culturel de la personne qui les reçoit, et non sur les préjugés des personnes qui les offrent. Dans cette optique, nous devons reconnaître la manière dont la race, la migration, la langue et les normes culturelles influencent l’expérience de la détresse d’une personne et sa façon de demander de l’aide. En outre, pour assurer la sécurité culturelle, un fondement du Cadre, il faut que les personnes se sentent respectées et libres de tout sentiment de honte. C’est pourquoi la Trousse offre des ressources visant à créer des environnements où la stigmatisation est reconnue, combattue et éliminée aux niveaux individuel, organisationnel et systémique.

Elle propose une démarche où les soins sont conçus avec les personnes, et non pour elles. Pour ce faire, nous devons faire participer les personnes ayant un savoir expérientiel passé ou présent aux processus de prise de décisions, d’évaluation et d’amélioration afin d’assurer à ce que les services reflètent la réalité des personnes qu’ils servent, plutôt que des idéaux théoriques.

La Trousse présente des exemples, des pistes de réflexion et des ressources pratiques destinés à aider les organisations à traduire la théorie en gestes concrets, et ce, en adaptant les politiques locales, les formations, la culture du milieu de travail et la prestation des services de manière à intégrer, sur le terrain, des soins intégrés, équitables, centrés sur la personne, tenant compte des traumatismes et axés sur le rétablissement. Ces outils ont été créés pour que des jeunes comme Alisha – et d’innombrables autres personnes – ne passent plus entre les mailles du filet pour la seule raison que leur détresse n’est pas reconnue par des systèmes trop rigides.

Tracer une nouvelle voie

Aujourd’hui, Alisha étudie en médecine. Elle intègre délibérément son vécu à sa future pratique. Elle souhaite offrir aux patients les soins dont elle aurait elle-même eu besoin : des soins qui considèrent la personne dans son ensemble, qui respectent sa culture et qui reconnaissent que la souffrance n’a pas à atteindre un certain seuil arbitraire pour mériter qu’on s’en préoccupe.

Si sa première thérapeute avait compris les pressions vécues par les enfants issus de l’immigration ou avait reconnu que les « devoirs » qu’elle lui donnait s’apparentaient pour Alisha à un examen de plus, sa guérison aurait pu commencer plus tôt. Si son enseignante avait été formée pour reconnaître le repli sur soi comme un signe de détresse, elle n’aurait peut-être pas passé autant d’heures de dîner cachée dans une cabine de toilette.

Ce sont de petits ajustements. Mais ils peuvent tout changer.

Assise dans sa chambre de résidence, Alisha réfléchit aux leçons qu’elle appliquera dans sa pratique. « J’espère offrir des soins centrés sur la personne dans tout ce que je ferai, affirme-t-elle. Et j’ai appris que de tels soins prennent une forme différente pour chaque individu. »

La Trousse d’outils existe pour concrétiser cette vision, non seulement pour les futurs cliniciens comme Alisha, mais pour l’ensemble de l’écosystème de la santé mentale. Elle nous rappelle que des soins de qualité ne se définissent pas uniquement par l’accès aux services, mais aussi par la création d’environnements où les personnes peuvent se reconnaître dans les soins qu’elles reçoivent – dans la dignité, la sécurité et le respect de leur réalité culturelle.

En contribuant à bâtir un système qui écoute, s’adapte et évolue, la Trousse d’outils – tout comme le savoir expérientiel dans lequel est ancrée – veille à ce que des jeunes comme Alisha n’aient plus à avancer dans l’ombre, invisibles.

Ressources, sources et documentation

Trousse de mise en oeuvre du Cadre se soins de santé mentale de qualité

Le Réseau de soins de santé mentale de qualité