Bien faire son deuil

Y a-t-il une bonne manière de vivre un deuil… et combien de temps cela doit-il durer? Avec la pandémie de COVID-19, le processus de deuil prend un tout nouveau sens.

Madame B., âgée de 65 ans, vit un deuil intense depuis que son mari est décédé d’un arrêt cardiaque. Non seulement elle ne peut retenir ses larmes lorsqu’elle se rappelle à quel point il était merveilleux, mais elle va jusqu’à éviter certains souvenirs de lui (des photos, des endroits qu’ils ont visités) pour éviter de sombrer encore plus profondément dans le désespoir. Elle vit aussi de la colère en lien avec son décès et ne peut s’empêcher de repenser à des erreurs que les médecins, selon elle, ont commises. De plus, elle a l’impression que l’église à laquelle elle appartient ne peut plus rien pour elle, puisque personne ne peut ramener son mari à la vie, et elle oublie souvent de prendre ses médicaments contre l’hypertension, même si elle sait que c’est dangereux pour elle.

Considéreriez-vous que ce que Mme B. traverse est normal, ou qu’elle devrait être traitée au moyen d’une psychothérapie ou de médicaments? Votre réponse dépendrait-elle du temps qui s’est écoulé depuis le décès de son mari?

Depuis mars 2022, alors que la troisième vague prenait de l’ampleur, ces questions ont commencé à pousser les cliniciens à se questionner à ce sujet pour la première fois. Pourquoi? Parce que c’est à ce moment que l’American Psychiatric Association (APA) a officiellement classé le deuil lié à un décès parmi les pathologies dans sa plus récente version du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5-TR).

Réfléchissons à ce que cela signifie. Le DSM est l’autorité par excellence pour les diagnostics et la recherche sur les troubles mentaux au Canada, aux États-Unis et en Australie. Depuis la publication du DSM-III, en 1980, le Manuel a adopté un modèle biomédical et neurologique des maladies mentales qui a pour but d’inciter les psychiatres et les psychologues cliniciens à considérer les symptômes et les maladies mentales d’une manière similaire à celle dont les médecins considèrent les troubles physiques. Malgré le fait que les scientifiques n’ont toujours pas trouvé de « cause biologique aux. . . troubles mentaux », il serait difficile de surestimer l’influence des classifications et des catégories de diagnostics du DSM sur la manière dont les cliniciens traitent les gens qui viennent leur demander de l’aide.

12 millions de personnes
Avant de nous intéresser aux raisons pour lesquelles l’APA a inclus le deuil lié à un décès dans le DSM-5-TR sous le nom de trouble du deuil prolongé (TDP), examinons d’abord ses effets possibles dans le contexte de la pandémie de COVID-19. Selon les données de l’Université John Hopkins, en septembre 2022, à l’échelle internationale, le nombre de décès liés à la COVID-19 atteignait près de 6,5 millions. Chaque décès affectant environ neuf autres personnes (les répercussions sont appelées « multiplicateurs de deuil »), nous pouvons présumer que près de 60 millions de personnes ont vécu un deuil lié à un décès associé au virus.

Ce nombre de 6,5 millions de décès est déjà assez ahurissant en temps normal. Mais les restrictions visant les établissements de soins, les hôpitaux et les rassemblements intérieurs ont fait en sorte que la proximité physique habituelle lorsqu’une personne est sur le point de décéder et les rituels de deuil sont devenus difficiles ou impossibles. Un tel isolement a assurément alourdi encore davantage le fardeau de ceux qui restent et qui doivent composer avec la perte d’un être cher. L’APA l’a elle-même affirmé, estimant que le taux habituel (5 à 10 %) de deuil plus intense et prolongé associé au TDP pourrait avoir doublé dans le contexte de la pandémie pour passer à 20 %.

Faisons un calcul rapide : à l’échelle planétaire, cela porterait le nombre de personnes touchées par un TDP à environ 12 millions de personnes.

Quoi qu’il en soit, la pandémie est devenue doublement pertinente pour distinguer le deuil normal du deuil pathologique. Étant donné que la psychothérapie de courte durée constitue actuellement le « traitement de choix », la décision d’inclure le TDP dans le DSM-5 à titre de trouble psychiatrique a eu – et aura – pour effet d’accroître la demande de manière inédite pour les services des professionnels de la santé mentale, qui sont déjà surchargés.

Complications culturelles
L’APA considère que le TDP fait partie des troubles liés aux traumatismes et au stress, et qu’il se caractérise par « un désir ou une nostalgie intense envers la personne décédée (souvent accompagnés d’un désespoir et d’une douleur émotionnelle vive), ainsi que par inquiétude suscitée par des pensées ou des souvenirs du défunt ». Étant donné qu’en cas de deuil « normal », ces émotions perdent habituellement de leur intensité au fil du temps (6 à 12 mois), l’APA affirme que l’on peut considérer qu’une personne est atteinte d’un TDP lorsque la durée du deuil d’une personne « excède les normes sociales, culturelles ou religieuses attendues ». Autrement dit, les cliniciens doivent seulement considérer que les symptômes de deuil sont pathologiques (c’est-à-dire qu’ils nécessitent un diagnostic et un traitement) une fois cette période « conforme aux normes attendues » écoulée.

Mais le feront-ils? Le fait d’accorder une telle importance au jugement des cliniciens quant à ce qui constitue des normes sociales, culturelles et religieuses suscite assurément des questions. L’une des préoccupations concerne l’application d’une norme laïque universelle à des normes qui contiennent elle-mêmes un jugement de valeur sur ce qui représente un deuil normal ou pathologique. Kaori Wada, psychologue agréée et directrice de la formation pour le programme de psychologie de l’orientation de l’Université de Calgary, cite une étude menée auprès d’étudiants de premier cycle canadiens qui montre que les femmes religieuses participantes vivant un deuil sont plus susceptibles de considérer comme saines les réactions de deuil que le DSM juge désormais pathologiques.

L’adoption par l’APA d’une « période de deuil normale » définie selon des normes sociales, culturelles et religieuses constitue aussi un problème. Arthur Kleinman, psychiatre et médecin anthropologue de l’Université Harvard, a remis ce concept en question dans The Lancet au cours de la préparation du DSM-5. Comme il l’a souligné, « il n’existe aucune preuve scientifique concluante de ce qui constitue une durée de deuil normale. À travers le monde, les sociétés n’ont pas toutes la même conception de ce qu’est un deuil normal. »

Madame Wada insiste aussi sur le caractère nouveau du critère « trop de lourdeur pendant trop longtemps » du DSM-5-TR, qui est en porte-à-faux avec de nombreuses cultures et attentes, par exemple celles qui considèrent que le sens de l’honneur et la profondeur morale se manifeste par un deuil délibéré et prolongé et une douleur émotionnelle intense. Elle pense donc que nous devrions reconnaître l’importante transformation qui se produit lorsque nous commençons à adapter ce qui était autrefois « compris en dehors du langage médical à un trouble traitable en nous appuyant sur une logique de diagnostic et de traitement ». Ce faisant, selon elle, le DSM-5-TR « officialise (l’idée selon laquelle) si votre deuil est trop long ou trop lourd, vous souffrez d’un trouble mental ».

Madame Wada est également préoccupée par le fait que les normes sociales, culturelles et religieuses sont conçues pour restreindre l’évaluation et le traitement du TDP. Pour elle, non seulement ces normes sont diversifiées et complexes, mais elles sont aussi éloignées de l’expertise d’un psychiatre ou d’un thérapeute. Selon elle, l’instruction de l’APA d’appliquer ces normes « fait peser un fardeau énorme sur les épaules des cliniciens ». Et puisque la plupart des Canadiens dépendent de (courtes visites à) leur médecin de famille pour répondre à leurs besoins en matière de santé mentale, elle doute que de telles évaluations soient susceptibles d’être utilisées couramment en pratique.

À quoi pouvons-nous nous attendre lorsque les cliniciens échoueront à cette tâche ou l’ignoreront tout simplement parce qu’ils ne se sentent pas bien préparés? Le résultat le plus probable serait la suppression de toute période de grâce avant de recommander des interventions thérapeutiques ou de prescrire des médicaments.

Prenez cette pilule et. . .
Bien qu’aucun traitement pharmaceutique n’ait été approuvé pour le deuil, la recherche donne des résultats très positifs. En effet, lorsque le DSM-5-TR a établi le TDP, l’APA a aussi appliqué un changement au deuil compliqué, une catégorie précédente exclue du DSM-IV parce que les preuves étaient insuffisantes et que les surdiagnostics étaient préoccupants, en trouble du deuil complexe persistant (TDCP). Ce faisant, elle a aussi défini le TDCP comme une condition nécessitant un examen approfondi (plutôt qu’un trouble en soi). Grâce à ce changement, des possibilités de nouvelles recherches ont été approuvées, y compris des études visant à établir un traitement pharmacologique pour le TDP.

Jusqu’à maintenant, le meilleur médicament est la naltrexone, qui est actuellement utilisée pour traiter les troubles de consommation d’alcool et d’opioïdes. Certains experts ont trouvé surprenant le choix de cet antagoniste opioïde. De fait, la base sur laquelle s’appuie cette théorie est que le TDP constitue un état de dépendance — dans le cas présent, une dépendance au deuil lui-même. Donc, comme avec les opioïdes et l’alcool, la naltrexone a pour but de réduire la connexion de la personne endeuillée avec la personne décédée. Mais puisque cette médication ne discrimine pas quelles connexions sociales sont affectées, les psychologues affirment que c’est une erreur de restreindre ces liens à un moment où les relations avec les autres sont si importantes. Ils insistent également sur le fait que l’approche pharmaceutique en elle-même néglige le contexte impliqué dans le deuil, par exemple la relation de la personne endeuillée avec le défunt, les qualités de cette relation et le type de décès impliqué (p. ex. naturel ou inattendu).

Donna Schuurman, qui est une experte possédant plusieurs années d’expérience avec les enfants, les adolescents et les familles endeuillés à la suite de décès non naturels, se montre beaucoup plus critique et considère les efforts consacrés à l’élaboration d’une « pilule du deuil » comme entièrement déconnectés du contexte humain : « Si vous vous languissez ou vous ennuyez trop longtemps de votre enfant, votre conjoint ou votre ami décédé, vous pourriez être dépendant au deuil, selon la plus récente version du DSM. » Il s’avère que la route qui a mené à la possibilité d’une pilule du deuil, bien qu’elle soit pavée de bonnes intentions, inclut une transformation assez spectaculaire. Mais pour la voir, il faut examiner un peu le contexte.

Un élément important à l’appui de la nouvelle position du DSM-5-TR à propos du deuil est le rôle joué par le trouble dépressif majeur (TDM). Le TDM a commencé à être distingué du deuil au cours des années 1990 grâce aux travaux de Holly Prigerson, qui était alors professeure au département de psychiatrie de Harvard. Après avoir constaté la difficulté avec laquelle certaines personnes traversent leur deuil lié à un décès, quelques collègues et elle ont commencé à faire valoir que cette situation méritait d’être considérée comme un nouveau trouble. L’idée est que la justification initiale de ce qui allait devenir le TDP était la découverte de symptômes de deuil qui semblaient distincts de ceux du TDM.

Vous vous rappelez Mme B., dans notre description liminaire? Son cas était inclus dans un article publié en 2010 par des collègues de Mme Prigerson dans le but d’offrir un aperçu de cette distinction, étant donné que les symptômes de Mme B. ne répondaient pas aux critères du TDM (tout comme ses comportements ne correspondaient pas à un trouble de stress post-traumatique [TSPT]).

Pourtant, Mme Wada croit qu’un argument en défaveur de la surconsommation de médicaments, que Mme Prigerson et ses collègues avaient mis de l’avant pour justifier la distinction entre le deuil et le TDM, est désormais invalide. L’une de leurs principales justifications pour cette distinction était « d’éviter aux gens d’être médicamentés à tort ». Mais aujourd’hui, alors que le TDCP est devenu une condition nécessitant un examen approfondi, certains des médicaments utilisés pour traiter le TDM qui étaient inefficaces pour traiter le deuil sont maintenant considérés comme des solutions potentielles pour traiter le TDP. Bien que Mme Prigerson elle-même convient que les antidépresseurs ne sont pas efficaces pour traiter le deuil, elle croit qu’il est important de continuer à en apprendre davantage sur le deuil sur le plan psychiatrique pour aider les gens qui vivent ce type de douleur.

La voie à suivre
Les défenseurs de la médication (peut-être avec la thérapie) pour les personnes ayant reçu un diagnostic de TDM insistent sur le fait que « personne ne souhaite médicaliser un processus normal et évolutif ». Il n’en demeure pas moins que l’évaluation de normes sociales, culturelles et religieuses comme unique contrainte n’inspire pas confiance dans le fait qu’un tel souhait puisse se réaliser. C’est également le cas du retrait contesté de « l’exclusion liée au deuil » du DSM-IV, qui accordait au moins une période de grâce de deux mois avant que les cliniciens soient censés considérer les symptômes ressentis pendant un deuil lié à un décès comme une indication d’une dépression majeure. Même si ces modifications ont été apportées dans le but de soulager la souffrance et les préoccupations quant au risque de négliger une telle dépression, Mme Wada indique que le fait « d’établir une catégorie de troubles permet et même favorise les nouvelles recherches sur les interventions pharmaceutiques ».

Bien qu’au niveau politique, le cœur du débat repose sur les valeurs associées à la surconsommation de médicaments, la voie dégagée dans le DSM-5-TR pour l’élaboration d’une pilule du deuil est difficile à nier. Peu importe où nous mènera la nouvelle conception du deuil de l’APA, à la lumière des millions de personnes vulnérables qui vivent un deuil plus long et plus intense en raison de la COVID-19 (ou du prochain traumatisme de masse), ce nouveau cadre de diagnostic suscitera sans aucun doute un intérêt plus durable et plus soutenu.