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Cadre d’évaluation des applications de santé mentale

8. Normes renforcées en matière de souveraineté des données

Ce volet du cadre reprend la norme minimale de l’ICIS (Institut canadien d’information sur la santé) en matière de collecte de données portant sur l’identité raciale et autochtone dans le domaine de la santé. Comme l’explique le document de directives, bien que la collecte de cet éventail de données présente de nombreux avantages, il existe des risques et des obstacles qui doivent être évalués et atténués. Pour repérer et corriger les inégalités constatées dans les soins de santé mentale numériques, il sera essentiel d’accorder la priorité à la collecte et à l’utilisation sécuritaires et appropriées de ces données (p. 5)[1]. Les annexes A et B fournissent des glossaires reprenant les principaux concepts ainsi que la terminologie utilisée dans cette section.

[1] Institut canadien d’information sur la santé,  Directives sur l’utilisation des normes de collecte de données fondées sur la race et l’identité autochtone pour la production de rapports sur la santé au Canada, 2022. https://www.cihi.ca/fr/donnees-fondees-sur-la-race-et-lidentite-autochtone

 

Critères

Origine du critère

8a, Q1

L’entreprise a-t-elle confié expressément à un représentant la tâche de traiter les questions de souveraineté des données?

CSMC

8a, Q2

Sinon, l’entreprise prend-elle en compte la souveraineté des données lors de la collecte de données sur l’ethnicité et la race?

CSMC

 

Critères

Origine du critère

8b, Q1

Est-ce que vous prenez acte des déclarations faites par les communautés ethniques minoritaires et leurs membres (y compris les plus marginalisés) concernant le traitement des données raciales/ethniques, tenez-vous compte de ces déclarations et agissez-vous en fonction de celles-ci?

CSMC

8b, Q2

L’entreprise peut-elle prouver qu’elle a régulièrement consulté des minorités ethniques tout au long du développement de l’application?

Directives :

Est-ce qu’elle a continué à les écouter (selon un calendrier) après les étapes initiales de planification?

CSMC

8b, Q3

Le développeur peut-il présenter des éléments de preuve des techniques utilisées pour la collecte des données (par exemple, téléphone, entretiens en personne, discussions de groupe)?

CSMC

8b, Q4

Lors de la collecte de données liées à la race, les utilisateurs donnent-ils à l’entreprise un consentement éclairé lui permettant d’utiliser leurs données?

CSMC

8b, Q5

L’entreprise peut-elle prouver qu’elle a convenu explicitement de ne pas partager, vendre ou utiliser de toute autre manière les données relatives à la race de la personne concernée à des fins autres?

CSMC

8b, Q6

L’entreprise traite-t-elle les données individuelles avec précaution tout en veillant à ne pas nuire aux communautés minoritaires?

CSMC

8b, Q7

L’accessibilité est-elle prise en compte?

Directives :

L’entreprise tient-elle compte des différentes langues, des différents formats et des personnes en situation de handicap lorsqu’elle traite et partage des données?

CSMC

8b, Q8

L’entreprise accorde-t-elle la priorité aux communautés minoritaires et à leurs réponses?

CSMC

8b, Q9

A-t-elle fixé des cibles visant à remédier aux inégalités en matière de santé?

CSMC

8b, Q10

A-t-elle établi des cibles pour le suivi des progrès?

CSMC

8b, Q11

Le développeur assume-t-il une certaine responsabilité envers les communautés minoritaires?

CSMC

8b, Q12

L’entreprise peut-elle démontrer qu’elle s’efforce de mieux comprendre qui sont les communautés provenant de différentes régions?

CSMC

8b, Q13

Les personnes peuvent-elles accéder à leurs données collectives et déterminer qui d’autre y aura accès (sans obstacle)?

CSMC

8b, Q14

Existe-t-il des données probantes attestant que les besoins en matière de capacités et d’infrastructures sont pris en compte?

Directives :

Par exemple, faciliter la formation ou enseigner aux membres de la communauté à communiquer en utilisant et en analysant les données et à se connecter à la technologie requise.

CSMC

8b, Q15

Le développeur autorise-t-il l’accès à des chercheurs ou à des organisations externes dans le but de collecter des données nouvelles et récentes?

CSMC

8b, Q16

Peut-il prouver que les droits et les données de toutes les personnes – y compris les données identificatrices, dépersonnalisées et anonymisées – sont protégés?

CSMC

8b, Q17i

Les responsables de la collecte des données ont-ils expliqué pourquoi ils sollicitent des renseignements relatifs à la race?

CSMC

8b, Q17ii

Les responsables de la collecte des données ont-ils expliqué à quoi serviront les renseignements relatifs à la race?

CSMC

8b, Q18

Les responsables de la collecte des données ont-ils expliqué comment les renseignements relatifs à la race seront sauvegardés?

CSMC

8b, Q19

Les responsables de la collecte des données ont-ils expliqué qui aura accès aux renseignements relatifs à la race?

CSMC

8b, Q20

Le droit de la personne au consentement éclairé et au refus est-il protégé contre tout dommage ou préjudice par des mesures de sécurité adéquates?

CSMC

8b, Q21

Le développeur a-t-il clairement indiqué aux personnes qu’il n’est pas nécessaire de fournir des renseignements pour bénéficier de soins et que tout refus n’aura aucune incidence sur la qualité des soins?

CSMC

8b, Q22

Le développeur utilise-t-il des mesures de protection additionnelles quand il y a un risque élevé pour une personne d’être identifiée?

CSMC

8b, Q23

Le développeur peut-il démontrer l’existence d’une protection visant précisément à interdire l’utilisation abusive des renseignements?

CSMC

 

Critères

Origine du critère

8c, Q1

L’entreprise collecte-t-elle et stocke-t-elle les données de la même manière pour chaque communauté (y compris les groupes ethniques minoritaires) – c’est-à-dire comme elle le ferait pour une personne dont les droits ou l’utilisation des données sont protégés?

CSMC

8c, Q2

Est-ce qu’elle identifie les membres des Premières Nations dans ses données?

CSMC

8c, Q3

Comment les membres des Premières Nations sont-ils identifiés dans la collecte de données?

CSMC

8c, Q4

Le développeur fournit-il des détails sur l’identité du propriétaire des données?

CSMC

8c, Q5

Le développeur met-il les données à disposition sous licence, de sorte que leur propriété et les conditions d’utilisation sont claires?

CSMC

8c, Q6

Comment l’entreprise établit-elle la propriété?

CSMC

8c, Q7

L’entreprise documente-t-elle la manière dont le consentement est géré?

Directives :

Il s’agit de la façon dont les personnes consentent à l’utilisation et au stockage de leurs données, ainsi que leur droit de retirer leur consentement.

CSMC

8c, Q8

Les membres des Premières Nations se voient-ils accorder le contrôle de leur peuple, de leurs collectivités et de leurs instances représentatives?

CSMC

8c, Q9

Les membres des Premières Nations ont-ils le contrôle sur la façon dont les données sont recueillies, utilisées et divulguées?

CSMC

8c, Q10

Y a-t-il des ententes en place concernant le contrôle des données?

CSMC

8c, Q11

Quel est le processus de prise de décisions de l’entreprise concernant l’utilisation des données?

CSMC

8c, Q12

L’entreprise documente-t-elle le cheminement des données, en décrivant comment elles sont transférées et utilisées?

CSMC

8c, Q13

Si oui, la documentation sur le cheminement des données inclut-elle les opérations effectuées après que les données aient été utilisées à toutes les fins prévues?

CSMC

8c, Q14

Le système permet-il aux membres des Premières Nations d’accéder aux renseignements et aux données les concernant eux et leurs collectivités, quel que soit l’endroit où ils sont conservés?

CSMC

8c, Q15

L’entreprise indique-t-elle de manière précise qui a accès à quelles données

CSMC

8c, Q16

Est-ce qu’une formation ou une séance de sensibilisation est offerte à toutes les personnes qui ont accès aux données?

CSMC

8c, Q17

Quelles sont les politiques et procédures de sécurité et de confidentialité en place en ce qui concerne l’accès aux données?

CSMC

8c, Q18

Est-il précisé explicitement que les données seront conservées par une Première Nation ou une instance contrôlée par une Première Nation?

CSMC

8c, Q19

Pour toute donnée non conservée par une Première Nation ou une instance contrôlée par une Première Nation, quelle en est la raison?

CSMC